SEHR wichtig!Wer kennt Chylothorax?

Mönchen82

Hallo zusammen,

ich habe eine sehr sehr wichtige Frage/bitte an euch!
Während unseres Bonn-Aufenthalts habe ich eine "Mama" kennengelernt! Ihre Tochter hat einen angeborenen Chylothorax!

Chylothorax gibt es öfters z.B. nach einer Herz-OP bei dem die Lymphgefäße verletzt wurden! Das sorgt dafür dass die Lymphflüssigkeit nicht dain läuft wo sie soll, sondern sich im Körper verteilt! Dem wird zunächst mit einer Drainage entgegengewirkt um die Flüssigkeit aus dem Körper rauszuholen! Dann gibt es die möglichkeit die Lymphgefäße zu "verkleben" und im "Normalfall" isset dann gut.

Nun zum Problem:

Das mittlerweile ein halbes Jahr alte Kind meiner Bekannten hat einen seltenen angeborenen Chylothorax und genau das ist die Schwierigkeit! Sämtliche "gängige" Methoden schlugen fehl da hier die Ursache des Chylothorax wohl woanders liegt.

Alle sind mit ihrem Latein am Ende. Ich wage es kaum auszusprechen aber...wenn sich nicht nun ein Arzt findet der weiterhelfen könnte.. Es ist nicht viel aber ich wollte es wenigstens in allen Foren posten in der Hoffnung dass irgendjemand irgendjemanden kennt..was weiß ich...ich hoffe so dass es doch noch jemanden gibt..vielleicht gibt es ja hier irgendwo jemand ders schonmal gehört hat? der irgendwas weiß?

Kayleigh119

Hallo Mönchen,

ich hab mal ein bisschen gegoogelt und folgenden Bericht aus der Universitätsklinik Mannheim gefunden.
Ausserdem würde ich deiner Bekannten empfehlen, dass sie sich an die grössten Herzzentren Deutschlands wendet, vielleicht stösst sie auf eine Klinik, die einen Chylothorax erfolgreich behandelt haben.
Wie du in dem Berichht lesen wirst, wurden in Mannheim 7 Kinder behandelt. Vielleicht wäre das ja schon eine Anlaufstelle.

Erfolgreiche Behandlung des Chylothorax mit Somatostatin bei Neugeborenen mit kongenitaler Zwerchfellhernie
C Czernik1, L Hartmann1, F Loersch1, T Schaible1
1 Universitätskinderklinik Mannheim (Mannheim, Deutschland)



Einleitung: Ein Chylothorax wird im Neugeborenenalter häufig als postoperative Komplikation in der Thoraxchirurgie beobachtet. Andere Ursachen wie Thrombose der Vena subclavia, angeborene Fehlbildungen, Lymphangiektasie und Tumore, treten deutlich seltener auf. Therapeutische Maßnahmen beinhalten die Entlastung über eine Pleuradrainage, sowie die Reduktion der Lymphproduktion über eine fettfreie Diät. Bei fehlendem Erfolg stehen in erster Linie die totale parenterale Ernährung sowie die chirurgische Intervention zur Verfügung. Als neue konservative Alternative ist die intravenöse Behandlung mit Somatostatin beschrieben. Über unsere Erfahrung bei Neugeborenen mit kongenitaler Zwerchfellhernie und postoperativen Chylothorax wollen wir berichten.


Patienten und Methodik: In den Jahren 2002 und 2003 behandelten wir 7 Neugeborene mit kongenitaler Zwerchfellhernie, bei denen es typischerweise binnen einer Woche postoperativ zur maximalen pleuralen Sekretion (>30ml/kg/die) kam. Beim klassischen Nahrungsaufbau wurde im Pleuraerguß entweder ein typischer Triglycerid- oder ein entsprechender Lymphozytenanteil nachgewiesen. Alle Patienten waren über die intraoperativ gelegte Pleuradrainage entlastet. Neben der Therapie mit einer fettarmen Diät, wurde eine kontinuierliche Dauertherapie mit Somatostatin durchgeführt. Bei 6 Patienten begannen wir mit einer Initialdosierung von 3,5µg/kg/h. Am 2. Therapietag wurde auf 7µg/kg/h und am 3. Tag auf die Enddosierung von 10µg/kg/h gesteigert. Ein Patient wurde mit einer Startdosierung von 2µg/kg/h behandelt und auf eine maximale Dosierung von 5µg/kg/h gesteigert. Die Therapiedauer lag zwischen 7–10 Tagen (median 8).


Ergebnisse: Bei den 6 Patienten mit der Enddosierung von 10µg/kg/h konnte eine Reduktion der Pleurasekretbildung (<10ml/kg/h) beobachtet werden. Ab diesem Zeitpunkt wurde die Somataostatintherapie beendet und kurze Zeit später die Pleuradrainage entfernt. Die fettfreie Basisdiät wurde ab der 2. Behandlungswoche mit MCT-Öl angereichert und für 4 Wochen beibehalten. Kein Patient entwickelte bei Umstellung auf normale Nahrung ein Rezidiv. Klinisch relevante Nebenwirkungen wurden nicht beobachtet. Beim Patienten mit der Enddosierung von 5µg/kg/h zeigte sich keine Reduktion der Chylusproduktion. Der letale Verlauf war jedoch in der barotraumatisierten Lunge begründet.


Schlussfolgerung: Somatostatin ist nach unseren Beobachtungen eine effektive Therapieoption und kann den Verlauf des persistierenden postoperativen Chylothorax von Neugeborenen mit angeborener Zwerchfellhernie deutlich verkürzen. Um die Somatostatintherapie weiter zu evaluieren, sind kontrollierte Studien dringend erforderlich.

Quelle : .thieme-connect

Viel Glück !!!

Mönchen82

Danke Dir :knutsch01:

Das wurde alles schon versucht..hat leider nicht geholfen jetzt haben sie noch was mit Blutplättchen versucht..hat auch nicht geholfen..ihr gehts schlecht..und jetzt haben sie nichts mehr

illi

:troest:


illi