Gestern abend bei Vox.

Silke76 · 19. 11. 2005, 18:19

Hallo!
Hat jemand von euch auch gestern abend den Bericht über herzkranke Kinder gesehen?
Es hat mir fast das Herz gebrochen, wie die Mama ihr 6 Monat altes Baby der OP-Schwester in den Arm geben mußte und die Kleine dann in den OP gebracht wurde! Liegt vermutlich daran, dass unsre Kleine auch gerade erst 8 Monate alt ist.
Man-o-Mann und ich mach mir Gedanken über die Hautprobleme meiner Tochter!!! Da wird einem der Kopf wieder gerade-gerückt!!!
Kennt ihr sowas auch?
Grüßle.

Mönchen82 · 19. 11. 2005, 19:03

Ja...sogar "in beiden Richtungen" ;-)

Melissa hatte ihre erste OP als sie noch gar nicht da war, in der 20.SSW da war sie zarte 350g, das erste halbe Jahr haben wir auf der Intensivstation "gelebt" und auch in Zukunft gibts noch einige Krankenhausaufenthalte wobei die risikoreichste Zeit wohl (hoffentlich) die bereits vergangene Intensivzeit sein wird! Es war (wisst ihr was? Ich kann nun sagen "es war - wie die Zeit vergeht :bounce02: ;-) ) ein rauf -und runter, die Kanüle (sie hat einen Luftröhrenschnitt) ist ein paarmal rausgerutscht so dass wir mehrfach die "gemeine sofort-einen-Arzt" Situation hatten und einmal musste sie reanimiert werden, 10 (wie wir mittlerweile wissen,anfangs hieß es "nur" 5) minuten lang mit Herzmassage, Adrenalin und allem "drum und dran".. die Reanimation direkt nach der Geburt zähle ich jetzt mal nicht dazu da es praktisch eine Art "geplante" war (puh klingt das...)

ABER: Das halbe Jahr auf ITS hat nicht nicht "nur" aufrgund des eigenen Schicksals geprägt..wir haben viele Kinder kommen und gehen sehen..und "gehen" hieß nicht immer dass sie nach Hause gingen

Und so wirds wohl immer sein..man sieht immer Menschen "über einem" aber auch unter einem mal doof ausgedrückt.. die Mutter die sich wegen einem Schnupfen Sorgen um ihr Kind macht hat aber genauso das recht sich zu Sorgen wie eine Mutter deren Kind auf der Intensivstation liegt! Je mehr man erlebt umso "veränderter" sind die Sorgen - und je weniger man erlebt umso geschockter ist man wenn dann was kommt..

Hoffe jemand versteht wie ichs meine :oops:

kati25 · 19. 11. 2005, 19:33

ich konnte mir das nur teilweise ansehen. kenne das alles nur noch zu gut.
Unsere Tochter hat einen Ductus Arterioses Bot., so ein kleines Löchlein im Herzen, ist zwar nicht schlimm, weil ohne Symptome und es muss auch nicht operiert werden, aber sie lag auch auf der Intensiv nach der Geburt und das 3 Wochen lang.
Die ganzen Kabel...konnte gestern genau nachfühlen was in den Eltern vorging!

Silke76 · 19. 11. 2005, 23:09

@Mönchen:
Boah- da wird mir schon vom Lesen ganz anders!!!
Eine OP in der 20 SSW? Wie geht das denn???
UND VoRALLEM: Ist jetzt alles OK???
Grüßle.

Mönchen82 · 19. 11. 2005, 23:20

Huhu,

sie ist aktuell blind, stumm (weil sie den Luftöhrenschnitt immer noch hat und länger haben wird) und schwerhörig und hat Fehlbildungen an Händen & Füßen sowie einen leichten offenen Bauch der soweit aber zugewachsen ist..aber bevor wir nun total vom thema abkommen :oops: in meinem Profil (oder unter diesem Beitrag das www) ist Melissas Homepage, da stehen auch Infos über Operationen im Mutterleib! ;-) Oder :arrow: hier (Da der Links eh schonmal gepostet wurde ist es hoffe ich ok?)

Aaaaaaaaaaaaaaaaber: abgsehen von einer leichten Bronchitis momentan gehts ihr insgesamt gut und sie entwickelt sich prächtig

Silke76 · 19. 11. 2005, 23:32

Ich hab mir gerade den Link und eure HP angeguckt. Beindruckend! Wie der Papa sie so stolz im Arm hält - einfach zum "Dahinschmelzen" süß. :biggrin:
Darf ich fragen, wie es denn aktuell aussieht, wurden die Hände zwischenzeitlich operiert?
Grüßle.

Mönchen82 · 20. 11. 2005, 14:33

Die Hände werden irgendwann später erst operiert

Das wurde in dem Beitrag nur gesagt weil sie einen Schlußsatz brauchten :biggrin:
Sie hat allerdings - ausser der Tatsache dass sie die Finger halt nicht spreizen kann- keine wirklichen Defizite in Bezug auf ihre Hände! Sie kann problemlos greifen, wir sehen nur halt zu dass wir das "richtige" Spielzeug dafür anbieten..

Sogar am Daumen wollte sie immer lutschen, da d a s aber nun doch etwas unmöglich war nimmt sie halt die ganze Hand! ;-)

Alles in allem haben wir erstmal nach wie vor "OP-Pause", Melissa bekommt zur Zeit KG (Mischung aus Bobath & Voijta) und kann schon -mit den Hände abgestützt- sitzen :bounce02: und versucht auch so immer öfter "freihändig" zu sitzen

Aufs krabbeln hat sie nach wie vor keine Lust ;-) Kräftemäßig würde sie es schaffen aber der Bärenstand bzw. mittlerweile -gang ist viiiiiiiel interessanter, deshalb nun auch doch KG! (Bärenstand=sie "steht" auf Händen und Füßen)

Ende des Monats ist -wenn sie bis dahin überhaupt wieder Fit ist, aber im Moment siehts gut aus) noch eine BERA und voraussichtlich wird sie ausserdem Paukenröhrchen kriegen da sie bei der letzten Untersuchung Paukenergüsse hatte. Paukenergüsse + sehr enge Gehörgänge könnten die Ursache sein bzw. andersrum: Wenn das "im Griff" ist, sprich durch Paukenröhrchen einerseits und vorsichtige Dehnung der Gehörgänge durch die Hörgeräte die sie inzwischen hat ist es möglich dass ihr Hörvermögen noch wieder besser wird :bounce02:

Was die Augen/das Sehen anbelangt habe ich drei Publikationen gefunden in denen geschrieben wurde dass bei Kindern mit gleicher Fehlbildung die Augen geöffnet werden konnten - allerdings in Amerika :roll:

Alles in allem gehts ihr aber, wie gesagt, gut und obwohl sie nichts sieht und so gut wie nichts hört hat sie ein (O-Ton Krankenschwester:) Wahnsinns-Urvertrauen und es ist ebenso "nicht normal" dass sie "trotzdem" SO ein Interesse an ihrer Umwelt zeigt, sich durch die Gegend rollt, mit ihrem Spielzeug spielt etc. da sie ja theoretisch keinen Anreiz hat..praktisch aber offensichtlich irgendwie doch ;-) :bounce02: :bounce02: :bounce02:

Silke76 · 21. 11. 2005, 00:39

@Mönchen
Na das hört sich doch alles vielversprechend an, ich denke es ist wichtig, dass es immer irgendwie weiter geht, oder?
Mensch, das wär doch was mit der OP in den USA!!! Also wenn ich das richtig verstanden habe, HAT sie ja Augen, kann sie nur nicht öffnen. Ist das soweit richtig???
Aber einen Kritikpunkt hätte ich da schon noch:
Halt mal gefälligst Deine HP auf dem laufenden. ;-)
Ich werd da jetzt immer mal wieder draufgucken :biggrin: :biggrin: :biggrin:
Oder Du hälst uns hier auf dem laufenden...
Grüßle.

Mönchen82 · 27. 11. 2005, 18:18

Ja,die Augen...sind ein Kapitel für sich :roll: Sie hat Augen, diese sind aber ebenso fehlgebildet, die Augäpfel sind kleiner als normal wobei der rechte noch größer als der linke ist..der linke Augapfel "sitzt" ausserdem falsch und zwar nicht in der Mitte sondern schräg hoch zur Nase hin..zudem hat sie noch Fehbildungen an der Linse! Das sie irgendwann ganz normal sehen könnte ist so gut wie ausgeschlossen..die Bemühungen zielen eher in die Richtung dass sie evtl. vielleicht irgendwann überhaupt irgend etwas wahrnehmen kann..mit ganz viel Glück könnte sie dann evtl. schatten/Umrisse o.ä. sehen!

Was dann jetzt noch hinzukommt ist halt die Tatsache dass rechte Auge komplett zu ist (hat sich nie geöffnet es ist also nicht wie ein geschlossenes Auge wo man den "Strich" sieht sondern halt komplett zu) und beim linken Auge hat sich im Laufe der Zeit noch ein unterlid gebildet (

), sogar mit Wimpern und der obere Teil ist miteinander verwachsen..sprich, da wo das Oberlid sein sollte ist die haut mit dem Augapfel verwachsen!

"Ein Kapitel für sich" sind die Augen weol..wie sag ich das..komische Dinge passieren die so nicht sein "dürften" :biggrin: Sie hat uns z.B. dinge nachgemacht (mit übertriebenen Mundbwegungen geschmatzt z.B. so wie wir es vorgemacht haben) oder sie streckt z.B. die Ärmchen aus wenn sie auf den Arm will und macht Mundbewegungen als würde sie "armarmarmarm" sagen - d a s ist, milde auisgedrückt, unlogisch weil wie kommt sie auf solche Sachen wenn sie blind ist? Was die Krnkenschwester auch nicht versteht ist dass sie "sowieso" so neugierig ist ;-)

Sie turnt durch ihr Bettchen (wobei allgemein allerdings auffällt dass sie sich in ihrem Bett -ihr "Reich" - am wohlsten fühlt und auch immer die Begrenzungen sucht), spielt mit ihrem Spielzeug, macht den "Bärengang" und all das sind Sachen die die KS noch nie bei einem blinden Kind erlebt hat - denn theoretisch hat sie ja keinen wirklichen Anreiz, keinen optischen..sie sieht das Spielzeug nicht, "sucht" es sich aber trotzdem immer etc.pp. Theoretisch freut es uns tiiierisch dass sie "ganz normal ihre Umwelt entdeckt" nur praktisch: erklär das mal einem Arzt ohne in die "die machen sich falsche Hoffnungen"-Schiene zu rutschen :biggrin: :biggrin:

Die Kritik ist berechtigt ich habe schon lange nichts mehr ergänzt :oops: habs aber nun nachgeholt ;-)

Silke76 · 1. 12. 2005, 23:37

So ists brav!
Schön weiter die HP auf dem laufenden halten! ;-)
Oder meld dich halt mal so.
Echt klasse, die Fortschritte die sie macht.
Wie reagieren eigentlich andere Menschen auf sie? Stelle mir das schon ein bissel komisch vor, wenn Du so im Wartezimmer beim KiA sitzt und die gucken blöde. Bei uns gucken die, weil Mara rote Flecken im Gesicht hat. . . Völlig nervig, anstatt dass jemand mal fragen würde. :flaming01:

Mönchen82 · 2. 12. 2005, 19:31

Hmmm...eigentlich von niedlich bis komisch :biggrin:

Niedlich ist z.B. unsere Schlecker-Frau; als sie Melissa das erstemal gesehen hat kam zunächst das typisch-entzückte weil oooooooh ein baaaaaaby ;-) da hatte ich melissa im Tragebeutel..dementsprechend hat sie sie zunächst natürlich nur von hinten gesehen..durch diese freundliche, aber nicht aufdringliche Ansprache (also kein wildes betatschen sondern ganz "normal"-freundliches anreden) hab ich dann einfach direkt gesagt dass sie ein Frühchen war und deshalb so klein ist (sie fragte vorher noch nach dem Alter) und hatte somit direkt die "Überleitung" das sie halt Behinderungen hat, weshalb sie überhaupt ein Frühchen wurde etc.pp. - seitdem besucht diese Frau regelmässig unsere HP (hat sie ergoogelt wie sie erzählte weil sie mehr über dieses Syndrom erfahren wollte und "wir ihr nicht mehr aus dem Kopf gingen") und fragt immer wie es ihr geht wenn wir da sind und wenn Mausi dabei ist ist sie erst recht begeistert

Es gab natürlich auch die "andere Seite" von armen Menschen die sich den Hals irgendwie verrenkt haben *hust* ;-) aber ich denke es ist einfach "menschlich" - selbst mir geht es auch so dassw en ich z.B. ein Kind im Rollstuhl o.ä. sehe ich mich danach umdrehe.. aber eher mit dem "im selben Boot" Gefühl als "gaffer-neugier" - und das ist es eben, man weiß nie ob die die grad kucken nun eben einfach kucken weil sie menschen sind (und menschen sind nunmal neugierig ;-) ) oder ob es irgendwie negativ ist.. also eine eindeutig negative Reaktion hatten wir bisher noch nicht! *toitoitoi* (jedenfalls nicht von angesicht zu angesicht)

Ich selbst lege Wert auf Toleranz also muss ich selbst auch so "tolerant" sein nicht beleidigt-trotzig (oder so) auf kuckende zu reagieren - weil siehe oben :biggrin: Sie sieht nunmal nicht so aus wie die meisten und da ist es normal das nach dem ersten nochmal ein zweiter Blick hinterher geworfen wird - dasselbe habe ich ja auch wenn ich jemand 5-cm-dick-geschminkten sehe oder in Punkerklamotte oder oder..ein eeeeeeeeendlosthema ;-) Fragen wäre sicherlich sinnvoller, aber da wäre ja schon das nächste problem; manche trauen sich schlichtweg nicht, andere interessiert es nicht (kein Vorwurf,nee feststellung,also "ist einfach so" bitte nicht falsch verstehen) Aussenstehende wissen ja auch nie bzw. können nicht wissen wie die Eltern selbst damit klarkommen - einige eltern würden sauer werden wenn sie auf ihr kind angesprochen werden, andere freuen sich drüber dass sie angesprochen werden...und so weiter und so fort

Es gibt nur einen einzigen Satz auf den ich allergisch reagiere - aaaaber nun muss ich hier fairerweise noch dazu sagen dass dieser Satz in den meisten Fällen "gut gemeint" ist!

"Ohhh Das aaaaaaaaaaaaaarme Kind"

Ich weiß dass er meistens gut gemeint ist, dennoch finde ich den Satz schlichtweg doof! Meine Antwort ist dann auch grundsätzlich dass ein Kind, wleches über alles geliebt wird, ein warmes zuhause + essen hat, nicht geschlagen wird (eigentlich quatsch das zu erwähnen aber soo selbstverständlich scheint es ja doch nicht zu sein

) etc.pp. ... ein soo armes Kind nicht sein kann! Wir würden alles(!) für unsere Maus tun und wir versuchen alles und trotzdem nicht "zu"viel mithilfe von Hilfsmitteln, Ärzten zu ermöglichen bzw. salopp gesagt "zu retten was zu retten ist" (wie z.B. das hoffentlich vorhandene Augenlicht und wenns nur minimal ist) und da ist es einfach "nicht fair" (weiß grad nicht wie ichs sonst nennen soll) vom "armen Kind" zu reden..wobei, wie gesagt, er meist anders gemeint ist aber naja mein Dickkopf...nobody is perfect ;-)

So und da ich eh hier schon berichte eine wunderbare Neuigkeit:

Melissa wird bald hören können

Wir sind seit gestern aus dem Krankenhaus zurück wo eine 2. BERA sowie eine KnochenleitungsBERA gemacht wurde und der Test hat Ergeben dass sie über die Knochenleitung "nicht so schwerhörig" ist wie über den normalen Hörweg (normaler Hörweg: Ohrmuschel,Gehörgang,Mittelohr,Innenohr | Über Knochenleitung: direkt über Knochen zum Innenohr, die anderen "Stationen" werden also umgangen".

In Zahlen: Normal hört sie ab 65-70 dezibel, über den Knochen aber schon ab ca. 30 :bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02:
in "Graden"
65-70dB = mittel -bis hochgradig schwerhörig
30-40 = leicht -bis mittelgradig schwerhörig

Zuerst mal der Haken ( :roll: );
es wird eine OP nötig sein, bei der sie eine Art "Schraube" in den Knochen hinter dem Ohr implantiert bekommt, nachdem alles abgeheilt ist kann man dann an dieser Schraube das Hörgerät befestigen! (nennt sich Baha)

Vorteil;

sie kann hören & (irgendwann) auch Worte verstehen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
optisch ist sie später weniger beeinträchtigt, das Gerät ist hinter den Haaren versteckt (wenn sie sie lang haben will ;-) )
es gibt keine Rückkopllungen mehr, kein "gepiepe"
das Hörgerät kann deifinitv nicht verrutschen und/oder rausfallen
sie kann durchweg vernünftig hören weil es eben "sitzt" (und nicht mal leise mal laut oder so)
sie kann es als kleine pubertierende aber jederzeit wieder abschrauben wenn sie ihr Zimmer nicht aufräumen will ;-) :biggrin:

Ich muss zugeben als wir das Ergebnis und diese Möglichkeit präsentiert bekamen stand ich unter Schock (fiel mir aber erst auf als ich wieder zuhause war bzw. genaugenommen heute wo ich nochmal über alles nachgedacht und mit jemandem gesprochen habe) :???:
Es ist natürlich ein "positiver Schock" aber es klingt so unwirklich..man kennt es seit Geburt so dass sie eben nicht reagiert wenn man sie anspricht oder sowieso wenn man mit ihr spricht, das sie eben nicht reagiert wenn sie jemand ruft oder der Fernseher läuft oder Musik oder,......

Seit wir zuhause sind versuche ich mir vorzustellen wie es sein wird wenn ich ihren Namen rufe und sie sich plötzlich zu mir umdreht - also entweder kipp ich dann um :oops: oder fang an zu heulen :oops: , irgendwie so.. ich weiß es nicht..ich weiß nur dass ichs mir im Moment noch gar nicht vorstellen kann wie sie reagieren wird und wie ich auf ihre Reaktion reagieren werde (watn Satz :roll: ). Es ist mir momentan irgendwie noch zu unwirklich als das ichs mir richtig vorstellen könnte... dabei klingt es "soo einfach" - wir haben es uns die ganze zeit gewünscht dass ein Weg gefunden wird dass sie (uns) hören kann und jetzt soll es wirklich so werden..puh.

Ich hoffe das versteht jetzt keiner falsch ich FREEUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUE mich :bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02: aber ich kanns irgendwie noch nicht realisieren obwohl mein Verstand schon bescheid weiß - ich weiß ich hab nen Knall :cool: :biggrin: ;-)

Eowyn · 2. 12. 2005, 19:36

wow, das wird aber auch ein riiiiiiesen Schritt, wenn sie dann hören kann. Kein Wunder, dass ihr euch da erst mal dran gewöhnen müsst. Ach schön, ich freu mich immer, wenn ihr was Positives zu berichten habt.

kerstinj · 2. 12. 2005, 19:58

Boah, das sind ja tolle Neuigkeiten :bounce02: :bounce02:
Verständlich, dass man erst mal etwas durch den Wind ist, wenn man das so vorn Latz geknallt kriegt! Dat is ja nu keine Kleinigkeit, dat Hören ;-)

Mönchen82 · 3. 12. 2005, 01:55

Jau für uns eher eine "Riesengroßigkeit" *hihi* :biggrin: Nächste Woche ist im KH Besprechung mit allen Ärzten dann weiß ich auch wann/wo/wie alles "losgeht" :bounce02:

Silke76 · 3. 12. 2005, 17:51

Heyeeeeee!
Perfekto mio! (oder so ähnlich!) :jubel:
Das ist ja wie Weihnachten und Geburtstag zusammen!
Mesch, ich denke das wär gaaaaanz arg wichtig, wenn einer der Sinne (also hören oder sehen) einigermaßen gut funktioniert, ich denke Du und Dein Mann werdet immer sowas wie Komunikationswege mit ihr finden, aber bei Fremden stell ich mir das schwierig vor!

Da grins ich mir ja heimlich einen ab, ich hab schon nen Koffer voller Mitleid von anderen hier stehen (Neurodermitis), aber ihr habt bestimmt schon nen ganzen Keller voll!!!!! :biggrin:
Sogar meine Mutter hat folgendermaßen reagiert, also ich ihr sagte, die Kleine habe Neurodermitis:
"Ohhhhhhhhh mein Gott und ich hatte so gebetet, dass ihr DAS erspart bleiben würde!" :shock:

Ich hab wohl darauf geguckt wie ein geschlagener Hund... :???:

Darauf hat sie mich in den Arm genommen und gesagt: "DAS stehen wir jetzt auch noch zusammen durch" darauf hab ich dann in etwa dieses GEsicht gemacht: :confused01:

Meld dich unbedingt, wenn Du weißt, wie es weiter geht, wegen dem Implantant!

Grüßle.
:biggrin:

Mönchen82 · 6. 12. 2005, 16:03

*meld* :biggrin:

Sooooo wir haben grad mit OA & OÄ gesprochen und die wiederum haben nochmal kurz mit dem Prof. Rücksprache gehalten und nu isset amtlich:

Wir haben nun eine Verordnung -zunächst- für das Stirnband, welches "das" HG enthält! Die Tatsache dass es des öfteren verrutscht etc. ist für den moment bzw. für die erste Zeit gar nicht mal sooooo schlecht da sie so die Möglichkeit hat sich schonmal dran zu gewöhnen und nicht von 0 auf 100 durchweg mit Mamas gesabbel beschallt wird :biggrin:

Dann werden wir schauen wie gut sie damit zurecht kommt, diesem "plötzlichen" Geräusche wahrnehmen und sobald sie sich dran gewöhnt hat (Zeitspanne bis zu einem Jahr wurde allerdings nun gesagt!) bekommt sie das HG in den Knochen verankert! Also gibts nun erstmal wieder einen Termin in Essen zum anpassen und justieren der neuen HG und dann...und dann...ich steh schon wieder unter Schock :biggrin: :bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02:

Die CT-Bilder haben gezeigt dass sie fast eine Gehörgangsatresie hat :shock: (atresie=ZU! -wie der Kehlkopf,von wegen "sehr eng") sowie Flüssigkeit/Gewebe im Mittelohr! Erstaunlicherweise ist das Mittelohr aber fast "ok" bzw. viel mehr angelegt als erwartet - ich liebe Mausis Überraschungen

Kaba · 12. 12. 2005, 00:00

Ich muss Dich jetzt mal ganz spontan knuddeln, Ramona, und Deine kleine Maus gleich mit. :knutsch01: Aber nicht aus Mitleid!!! Kein Kind, dass solche Eltern aht, die kämpfen und das selbst so kämpft, muss als arm bezeichnet werden! Ich habe mal ein mehrfach schwerstbehindertes Kind betreut (Trisomie 23, fehlender Darmausgang, Nahrungsverweigerung --> mit Sonde gefüttert worden, Wachstumsstörungen, Luftröhrenschnitt, ...), ich kann ein klein wenig mitfühlen, auch wenn es natürlich beim eigenen Kind noch was anderes ist. Und dann sind noch so kleine Fortschritte wirklich der Hammer. :laola01: Ich weiß noch, wie es war, als wir die Sonde dann weglassen konnten, das ging nur ganz langsam, er hat jeden Tag ein paar Löffel mehr gegessen und heute ist er alles ohne Hilfe. Das hat insgesamt 1 Jahr gedauert.
Ich drücke Euch die Daumen, dass Melissa mit dem Hörgerät klarkommt. Und ich sehe mich gezwungen, nun öfter hier reinzuschauen und auch auf eure HP, um auf dem Laufenden zu bleiben. ;-)

Mönchen82 · 12. 12. 2005, 01:40

"Einfach" danke :knutsch01: :knutsch01: :knutsch01: :knutsch01:

Übrigens zum Thema greifen/halten: Seit vorletzter Nacht :arrow: hält Melissa auf einmal ihre Flasche selbst fest :shock: :shock: :bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02:

Marlies/Hebamme · 12. 12. 2005, 09:50

Das ist ja ein Ding!! Und wieso ist sie schon so groß? :biggrin:

Kaba · 12. 12. 2005, 12:30

:jubel:

Super! Klasse! Freu!

Mönchen82 · 12. 12. 2005, 17:37

weil.... *schnief* :biggrin: sie im Moment "auf einmal" so viel lernt & macht und sowieso und überhaupt... wird sie auf einmal so "groß" - wo ist mein Baby hin, mein Mini-Würmchen? ;-) Wobei sie für andere wahrscheinlich immernoch ein miniiii-püppchen ist :biggrin: für mich aber -verglichen mit den anfangs 36-cm- ein Riiiiesenmäuschen :bounce02:

Kaba · 22. 12. 2005, 02:54

Huhu,

gibt's was Neues? Wie klappt es mit dem Hörgerät?

Knuddel,
Kaba

Mönchen82 · 22. 12. 2005, 15:23

Huhu....... puh,jau,achtung,kompliziert ich kopiere mal meine Zusammenfassungen

Mo Dez 12, 2005 19:16

Also jetzt weiß ich gar nichts mehr...
Wir hatten die Befunde nun losgeschickt zum Akustiker zwecks HGs, das KH hatte ja Knochenleitungshörgeräte epfohlen und wir waren richtig zuversichtlich dass sie uns vielleicht schon bald endlich hören wird!

Nun hatten wir den Rückruf + Termin und jetzt heißt es auf einmal seitens des Akustikers (der der die HG "liefern" soll) wir sollten besprechen was nun besser wäre :shock: Ich dachte das wäre klar! Hauptargument ist dass das Mittelohr in Ordnung zu sein scheint, die Gehörknöchelchenkette ist normal angelegt und sie wollen nicht riskieren dass das Mittelohr verkümmert, daher überlegen sie noch ob sie wirklich den "Haareif" bekommt oder nicht doch weiterhin normale HGs (also die Akustiker, nicht das KH)

Uns wurde aber bereits gesagt (vom KH) dass das Mittelohr zwar ok wäre, dort allerdings Paukenergüsse sowie Gewebe wäre "was da nicht hingehört". Eine Möglichkeit dies zu entfernen sehen sie aber im Moment nicht da wohl selbst Paukenröhrchen bei Mausis Mini-Ohren zu groß sind und nicht passen. Darauf habe ich beim Telefonat dann auch nochmal hingewiesen und er meinte dass es insgesamt nun halt schwierig wäre wie man am besten vorgeht - was ich wiederum auch verstehen kann.

Alles war, so dachte ich zumindest, "so klar" aber daß ist nun zusammengefallen wie ein Kartenhaus :???: :???: Würde man nun zu uns sagen: es gibt keine Möglichkeit dass sie hört oder auch es gibt Möglichkeit XY das sie hört: beides ist für uns "ok", also wir kämen mit beidem gleichermassen zurecht weil man etwas "dingfestes" hat wo man sich drauf einstellen kann - aber sooo? hmpf..

So wird jetzt vielleicht doch das normale HG genommen, ewig rumprobiert ob sie "nicht vielleicht doch, unter Umständen, wenn sie wächst und die Gehörgänge sich weiten" irgendwann was hört! Und wenns nun in 2 oder 3 Jahren heißt "ups, hätten wir lieber doch von vornehrein die Baha`s genommen..dann, ja dann sind 3 Jahre rum, 3 Jahre in denen sie Sprache hätte hören und irgendwann verstehen können... andererseits kann sie evtl. mit den normalen HG doch irgendwann hören und es ist insofern positiv als das das Mittelohr "trainiert" wird bzw. arbeiten muss und die Chacnce groß ist dass irgendwann operiert werden kann, die Gehörgänge geweitet werden können und gaaaaaaaaanz optimistisch gedacht sie evtl. irgendwann gar keine HG mehr braucht!

Es wurde u.a. auch gesagt das normale HGs unter Umständen den Baha HGs vorzuziehen wären da mit Baha ein schlechteres Hören wäre - man müsste es sich so vorstellen als hielte man sich die Ohren zu und das was man hört, so wärs bei den Bahas? Da ich bis jetzt eher gegenteiliges gelesen hatte bin ich nun vollends verwirrt!

Reaktionen die zeigen dass sie was hören würde gab es auch nicht,lediglich in den ersten Tagen kam ab und zu eine Reaktion wo man meinen könnte dass sie das evtl. gehört hat.. Ausserdem reagiert sie auf ihre Spieluhr..aber ob das jetzt gehört oder gefühlt oder...war weiß ich auch nicht :???: Sprache hat sie definitiv nie gehört!

Donnerstag haben wir den Termin zur "Besprechung" !!

Zwischenzeitlich habe ich mich im Schwerhörogen-Eltern-Forum erkundigt und bekam dort von einer Frau mit wirklich viel Ahnung die Antwort:

don't panic. Der Akustiker befürchtet, dass er an euch nichts mehr verdient. Oder aber er kennt sich nicht aus und will es nicht zugeben. Wenn es jemanden gibt, für den das BAHA DAS Hg schlechthin ist, dann ist es Eure Tochter.

Das Mittelohr verkümmert nicht. Es gibt viele Kinder, die große Trommelfelldefekte oder Mittelohrdefekte haben, die erst operativ behoben werden können, wenn die Kinder ausgewachsen sind. Und nach der Theorie Deines Akustikers haben die Kinder nichts von diesen OPs, was nicht stimmt.

Die Besprechung: ( :twisted: :twisted: )

Nach reichlich diskutieren wurde uns nun eine Art Alternative angeboten; wir bekommen nun beides, bzw. normale HG haben wir ja schon, nun bekommen wir KnochenleitungsHG dazu.. wir sollen testen mit welchen sie besser klarkommt (bzw. mit welchen sie überhaupt reagiert!) und DIE werdens dann langfristig sein!

Nachdem mir nämlich erklärt wurde dass sie mit normalen HG "weitermachen" wollen weil ja "irgendwann (anmerkung von mir: vielleicht in einigen JAHREN) die Gehörgänge sich soweit geweitet haben könnten das es ausreicht - die Schalleitungsschwerhörigkeit könnte man ja durch Lautstärke ausgleichen", so eins der Argumente..

Letztendlich kriegen wir nun aber eben doch beides bzw. auch das Baha dann werden wir sehen! Ich habe ihnen u.a. gesagt dass wir seit Geburt(!!) zu bald 100% übers fühlen kommunizieren und dass sie die Wirkung eines Baha so oder so nicht mit "nur" (ich hoffe ihr wisst wie ichs mein :oops: ) Schwerhörigen vergleichen können da sie ohnehin sicher in Bezug aufs fühlen viel sensibler ist! Ein weiteres Argument von denen war nämlich dass übers Baha alles viel leiser wäre (anm:aha, die haben also keine "Regler, da kann man wohl nix ausgleichen?!)

Letztendlich war es ein hin -und her , ein (ruhiger, sachlicher) "Schlagabtausch" vom Argumenten da sie überzeugt sind (im Gegensätz zu den Ärzten) dass ein normales HG "besser" wäre - DAS streite ich ja grundsätzlich nicht ab, allerdings sehe ich es so dass in einigen Jahren(!!) evtl. das Normale die besssere Alternative ist, aber nicht jetzt! Jetzt sollte man doch das Hören selbst in den Vordergrund stellen -selbst wenn es leiser wär- und nicht zu 100% aufs Weiten der Gehörgänge schauen!

Das "seltsamste" Argument: Wir befürchten auch, denn es könnte immerhin möglich sein, dass die Gehörgänge evtl. doch noch ganz zuwachsen und dann müsste man "noch mehr operieren"

Die (gefasste) Antwort von Uwe, im selben Ton: Natürlich! Genauso ist es möglich dass die Gehörgänge sich weiten dadurch dass sie w ä c h s t! Man weiß es nicht, man kann nur das Beste hoffen!

Es war ein "komisches" Gespräch! Einerseits sind diese Menschen dort wirklich symphathisch und man hat das Gefühl sie geben sich sehr viel Mühe..andererseits "fühlte" sich das Gespräch an als würden sie unsere Ängste hervorlocken wollen damit wir bloß allem zustimmen..bei den Tteils komischen (herbeigezogenen?) Argumenten die da kamen - dat schaffen sie bei uns zwar nicht, aber allein der Versuch macht traurig! Sollte man nicht "zusammenarbeiten zum Wohle des Kindes"?!? :-(

Als ich ihn darauf hingewiesen habe dass auch die Ärzte für das BAHA sind und es sogar explizit verordnet haben kam zur Antwort: "Naja, sie waren ja schon oft im Krankenhaus, Sie wissen ja, die Ärzte, sie können noch zu 10 weiteren gehen und bekommen überall eine andere Empfehlung".. (er wollte damit doch nicht die Meinung der Ärzte "Pro Knochenleitung" abschwächen? Ein Schelm wer....)
Meine Antwort: Sicher, natürlich ich weiß! Und eben WEIL ich weiß verlasse ich mich vor allem auf UNS, denn wir kennen unsere Tochter am längsten, wissen ihre Reaktionen einzuschätzen, wissen WIE wir mit ihr kommunizieren und gehen davon aus dass das Baha die beste Lösung ist!

Es ist schade das soviel Gerede nötig war aber "wenigstens" hat es "irgendwie" geholfen! "So richtig gut" fühlt sichs trotzedm (noch) nicht an - wohl wegen der (unnötigen?) Diskussionen!
Die normalen HG wurden nun um 10dB lauter gestellt und sind nun auf 45 dB. Wir haben sie ihr dann heute wieder eingesetzt und es kam wieder..nichts..sie hat sich quasi "nicht stören lassen", sie hat sie problemlos getragen aber ansonsten "gemacht wie immer"

Wir sollen nun ein Stirnband kaufen, die stellen markieren und hinschicken, dann werden sie die Kn.L.HG einnähen..hoffentlich ziehen die das jetzt nicht ewig hin!

Gestern habe ich nochmal mit den Ärzten telefoniert! Der Arzt bestätigte mir dass es Zitat: QUATSCH ist dass das Mitteloghr "verkümmern" könnte, ein Mittelohr verkümmert nicht! Wir haben also richtig gehandelt indem wir auf das KnochenleitungsHG bestanden haben! :twisted:

Sie wird das also demnächst bekommen und dann schauen/hoffen wir mal dass das gut klappt! Ihre normalen Hörgeräte hat sie nun noch zur Überbrückung, diese wurden nun sehr laut gestellt - der Akustiker befürchtete es wäre evtl. zu laut - können wir nicht bestätigen! Es kam zunächst wieder keine Reaktion - bis auf vorletzte Nacht! :shock: Melissa hat mich beim spielen gekratzt und mir ist ein "Aua" rausgerutscht - da fing sie an zu weinen :shock: Ich konnts nicht lassen, wollte sichergehen und musste sie nochmal "ärgern" :oops: ich habe es in unregelmässigen Abständen, wenn sie gut drauf war insgesamt 4x getestet - jedesmal wenn ich "Aua" sagte hat sie geweint!!! Also MUSS sie das gehört haben, eine andere Erklärung fällt mir nicht ein... und mit den richtigen HG die bald kommen kanns nur noch besser werden :bounce02: :bounce02:

Und so "ganz nebenbei" gibt es noch eine andere kleine Neuigkeit, die noch "sehr frisch" ist..unverhofft kommt nämlich oft.. ;-) So wie es aussieht bekommt Melissa überraschend ein Geschwisterchen! Aktuell 7. Woche

Ich weiß es erst seit gestern und bin noch am sammeln & sortieren ;-) Ein Geschwisterchen war nicht ausgeschlossen, allerdings wollten wir das ursprünglich mehr "nach hinten" verschieben.. An einen Abbruch denken wir aber nichtmal ansatzweise, meine "Grundeinstellung" hat sich nicht geändert ;-) trotzdem ist es diesmal etwas mehr "Eingewöhnungszeit" sozusagen.. darf ich das ab jetzt wieder auf die Hormone schieben? :biggrin:

manuelsmama · 22. 12. 2005, 15:37

Hey ich hab mir grad den Film angesehen und bin einfach nur sprachlos...
Total toll, was heute schon alles möglich ist...
Find das super, dass ihr das so gut meistert (zumindest kommt das alles sehr professionell und lebensfroh rüber), mein Kompliment!
Ich hoffe, dass sich das alles weiterhin so gut entwickelt und dass ihr so optimistisch bleibt

Für das Geschwisterle drück ich natürlich auch alle Daumen und: schieb alles auf die Hormone (das hat mich immer ungemein entlastet :biggrin: )

jumpy · 22. 12. 2005, 16:20

hey, das hoert sich doch alles richtig klase an! :bounce02: :applause:
gratuliere! zu melissas fortschritten und natuerlich auch zum nachwuchs!

Kaba · 22. 12. 2005, 22:41

Na, das sind doch supertolle Neuigkeiten! :bounce02: :fantasy05: :bounce02:

Und das alles zu Weihnachten, sind das nicht tolle Geschenke? Die kleine Maus kann hören UND bekommt ein Geschwisterchen. Echt klasse. :-)

Knuddel Euch alle 3 und den "Buachzwerg" gleich mit.
Wünsch Euch ein wundervolles erstes Weihnachten mit der kleinen Süßen!

Liebe Grüße,
Kaba

Mönchen82 · 22. 12. 2005, 23:08

Danke euch

:knutsch01: :knutsch01: :knutsch01: Das ist soviel dass ichs immer noch nicht 1000% realisiert hab :oops: ;-) Danke :knutsch01:

jumpy · 23. 12. 2005, 13:18

tja, wenn was kommt, dann alles aufeinmal! ;-)
also, dass melissa hoeren kan,, dasist doch der wahnsinn! ich frage mich, was im kopf eines kindes vorgeht, wenn es zum ersten mal ein geraeusch hoert.
jetzt koennt ihr weihnachten doppelt geniessen! ;-)

Silke76 · 23. 12. 2005, 13:53

Ohhhhhhhhh Du fröhliche !
Da freuen wir uns aber gleich mit!!!
Was für tolle Weihnachtsgeschenke!!!
:bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02:

Gestern abend bei Vox.

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