Melissa kann hören!! :-))))) + neues von Mausi

Mönchen82 · 20. 02. 2006, 15:20

Huhuuuu zusammen,

nach langem mal wieder en "Update" von uns

Melissa hat nun endlich seit Freitag ihre BAHA`s (Knochenleitungshörgeräte) und sie hat tatsächlich erste Reaktionen gezeigt :bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02:

Sie hat auf ca. 5-10 Geräusche bisher eindeutig reagiert, so dass wir sicher sagen können dass sie nicht nur vorgespielte Geräusche (haben eine CD mit Alltagsgeräuschen) sondern sogar UNS gehört hat :bounce02: :bounce02:

Fotos von den Geräten (unter Hilfsmittel) etc. habe ich auf Mausi`s HP die ich endlich mal komplett überarbeitet habe

Ein Pflegebett sollen wir auch bekommen, genehmigt ist es schon aber bis es kommt dauerts wohl noch wegen Lieferschwierigkeiten :roll: - wird aber Zeit da sie ganz schön agil geworden ist - sitzen kann sie nämlich inzwischen auch

Nur am Krabbeln und mit-dem-Löffel-essen arbeiten wir noch ;-)

cora · 20. 02. 2006, 15:39

Das klingt ja toll!!!!!!!!!! :bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02:

Aliandra · 20. 02. 2006, 15:39

schön! das ist doch gut... sehr gut sogar

ataspis · 20. 02. 2006, 15:45

Hey, das ist toll!! :laola01:

Drück die Daumen, dass es weiter bergauf geht! :byebye02:

Fantasia78 · 20. 02. 2006, 15:49

WoW! Das freut mich sehr!!!
Und ich muss sagen, dieses Bett Olaf ist ja aber mal SOWAS von schick!!!!! ;-)

Viele Grüße

cora · 20. 02. 2006, 15:52

ja, ich habs mir auch grad angeguckt. Echt schön!!

Erst war ich erschrocken, ich hab nicht gesehen, dass da Plexiglas drin ist, ich dachte, da ist nix :shock: :roll: jetzt finde ich es nur noch schööön. Das ist wohl wirklich ne ziemliche Erleichterung für euch, kann ich mir vorstellen.

Sag mal, welches sind denn die aktuellen Fotos?

Mönchen82 · 20. 02. 2006, 16:14

Die aktuellsten sind in der Galerie - ok erwischt da müssen dann noch "richtig" aktuelle hin :oops: ;-)

Ja, das Bett ist wirklich toll!!, so stelle ichs mir zumindest vor live kenn ichs ja noch nicht

Es wurde sogar vollkommen Behörden-untypisch problemlos und sofort genehmigt - nach Aktenlage, es musste noch nichtmal ein Gutachter rauskommen :bounce02: es kostet 4436€ *schluck* Das schönste ist das es eben wirklich wie ein Kinderbett aussieht und nicht wie ein Pflegebett

, aber eben die Vorteile mit sich bringt die wir brauchen! z.B. müssen wir ja jederzeit innerhalb von Sekunden an Melissa "drankommen" - momentan hat sie immernoch ihr Baby-Gitterbett. DA kommen wir jetzt zwar noch immer dran - aber sie auch :???: bzw. es ist nun eine Frage der Zeit bis sie mal rauspurzelt wenn wir nicht aufpassen..wir können aber das Bett nicht runterstellen, dann liegt sie zu tief und ich mini :oops: könnte dann nicht "mal eben" absaugen o.ä.

Demnächst kommt noch der Reha-Berater vorbei, die Chefin der Kinderkrankenpflege war leicht geschockt das wir so wenig Hilfsmittel haben :oops: (wenn man schon Absauggerät, Monitor etc.pp. da hat verliert man einen Blick dafür und denkt man hat eh schon viel zuviel von der KK in Anspruch genommen :biggrin: :oops: ) Der Berater soll mit uns nun noch wegen einem Reha-Buggy sprechen (ok in den KiWa passt sie nun wirklich nicht mehr rein *hüstel*), wegen einer Sitzschale und einer Badehilfe...wir baden sie immer zu zweit, mitunter auch zu dritt (je nach Mausis Laune :biggrin: ) in der Baby-Badewanne..eine große Wanne haben wir gar nicht, nur eine Dusche und die fällt ja weg..bin mal gespannt was bzw. ob ihm überhaupt was einfällt wie wirs machen können :???:

AnjaH · 20. 02. 2006, 16:31

Hey klasse eure Maus. ;-)

Anonymous · 20. 02. 2006, 17:46

Cooooool :shock: :laola01:
Bor, wie toll muß das für sie sein, das sie euch jetzt hören kann!!
Sag mal Ramona, guckst du zufälig Lindenstraße? :oops: Ist das BEHA das gleiche Ding, das Gaby Zenker eingesetzt wurde? (Nur falls du es guckst.... :oops: :oops: :oops: )

Marlies/Hebamme · 20. 02. 2006, 18:05

<tuschel> ich glaube ja ;-)

Mönchen82 · 20. 02. 2006, 18:07

:biggrin: :biggrin:

Nee aber hab ich früher mal gekuckt :cool: Kann sein, vor allem weil du von "einsetzen" sprichst..zum einsetzen gibts zwei Varianten (zumindest die die ich kenne) Wenn selbst das Innenohr "defekt" ist also gar nichts mehr geht, kann ein sog. CI (Cochlear Implantat) eingesetzt werden, welches soweit ich weiß die Arbeit des Innenohrs ersetzt.

Dann gibt es eben noch das BAHA bzw. die.. Melissa`s Innenohr & Mittelohr sind GsD in Ordnung - Ursache ihrer Schwerhörigkeit ist "nur" die Tatsache das ihre Gehörgänge sooo eng ist das kaum was durchkommt (sie laufen nach innen hin _fast_ zu) Selbst Paukenröhrchen würden da nicht reinpassen, dabei sind die keinsten so ca. einen ml :roll: In die Ohren gucken geht ohne Narkose auch nicht..

Der normale Weg des Hörens geht durch den Gehörgang, dann Mittelohr, dann Innenohr - bei den Bahas ist es nun so, dass sie direkt hinter Melissas Ohr auf dem knochen (eng) aufliegen.. somit umgehen wir den Gehörgang, denn die BAHAs leiten die Schallwellen direkt ans Innenohr weiter! Melissa hat nun die Stirnband-Variante, da ihre Knochen noch zu weich sind; die "eigentliche" Variante ist die, das die HG fest im Knochen implantiert, also eingesetzt werden! Speziell das planen die Ärzte auch, allerdings frühestens mit 2, noch eher mit drei Jahren!

Die Gehörgänge können zwar operativ erweitert werden, aber da es in jungen Jahren Erfahrungsgemäß zu vielen Verwachsungen kommt und mehr schadet als hilft (und wertvolle Zeit vergeht in der sie mit HG das Hören lernen könnte) wird damit viele Jahre gewartet.

Übrigens; unter Galerie hab ich nun mal Bilder von heute dazugepackt - anhand der bilder wisst ihr auch warums so wenig gibt :biggrin: Die hält einfach nicht still :roll: :biggrin: :biggrin:

Nachtrag: Halt dir mal die Ohren ganz dolle zu! Du wirst immernoch was hören - über die Knochenleitung ;-) So kann man sichs vorstellen

Nur wirds bei Melissa natürlich verstärkt durch die HG und ist somit lauter!

Eowyn · 20. 02. 2006, 18:14

Mensch das ist klasse!

jedida · 20. 02. 2006, 20:29

Das ist ja super :bounce02: :bounce02: :bounce02:

Freu mich mit euch

AnjaH · 20. 02. 2006, 20:54

@ Rigmor:

Ne Gaby Zenker hat die CI also die Cochlear Implants bekommen .Das ist was anderes. ;-)

Paty · 20. 02. 2006, 20:58

Super!

Ich find es immer wieder toll, wenn es gute Nachrichten bei euch gibt!

Anonymous · 20. 02. 2006, 21:46

Ahhhhh! Danke für die ausführliche Erklärung, jetzt versteh ichs. ;-) Und ja, Gaby Zenker hat das andere

Mensch, das ist doch echt der Hammer, das es so ein relativ simples Hilfsmittel gibt, das einen hören machen kann, oder? Ich meine, h-ö-r-e-n, da kriegt sie ja eine komplett neue Sinneserfahrung dazu.
Bor, ich finds immer noch heftig :shock:
Ich geh mal zur Abregung Bilder angucken... :biggrin:

Lydia · 20. 02. 2006, 21:47

Ist ja echt super!!!! Freu mich auch mit Euch und für Melissa

Hoffentlich bekommt Ihr noch bald das Bettchen für die Kleine.

Emmalein · 20. 02. 2006, 22:06

Das ist ja waaaaaaaaaaaaaahnsinn :bounce02:
Ich freu mich ganz dolle mit und für euch!
:laola01:

Mönchen82 · 20. 02. 2006, 22:32

:knutsch01: :knutsch01:

Ja, das ist so gesehen wirklich heftig - mal ein paar kleine Beispiele von heute zum schmunzeln :biggrin:

- Rocky (der Kampf-Terrier :biggrin: ) hört was und fängt an zu bellen - Melissa reißt den Kopf rum in Rockys Richtung - Mama erschreckt sich weil Melissa den Kopf auf einmal so urplötzlich wegdreht

- Melissa weint (Krankengymnastik ;-) ), ich rede und es beruhigt sie :shock: "nur" durch reden, ohne berühren...

- unser Lieblingsspiel: ich sage "BamBam" und sie haut auf den Tisch "nur" weil ichs sage..vorher habe ich es ihr gezeigt, indem ich ihre Hände genommen habe..

Oh man oh man ich muss mich wirklich umgewöhnen :biggrin: Mausi natürlich zuallererst, aber ich bzw. wir auch :roll: ;-)

Annalisa · 21. 02. 2006, 01:15

hey, das ist super :bounce02: für die kleine Melissa und für Euch und gleichzeitig - wie Du auch schon schreibst - bestimmt eine Riesenveränderung. Ich wünsche der Kleinen so sehr, dass sie sich gut entwickelt und Hören ist sooo wichtig! Bin mal gespannt, wie sich ihre Laute und Sprache jetzt entwickeln. Aber Du hältst uns bestimmt auf den laufenden....

Liebe Grüße

Annalisa

babygrill · 22. 02. 2006, 17:57

Lieber spät als nie:

Super, die kleine Melissa!!! Unglaublich wieviel Kraft das kleine große Menschlein hat! Ich freue mich aufrichtig für Euch

:applause:

Moniflori · 22. 02. 2006, 18:51

Hatte es auch schon auf Deiner HP gelesen!

Freue mich total für euch. Super Deine Maus! :bounce02:

Herzje · 23. 02. 2006, 01:50

Oh, ich freue so mich für Euch !!! :bounce02:

AnjaH · 23. 02. 2006, 09:45

Hallo
Sag mal die FInger werden die auch irgendwann getrennt??

Sorciere · 23. 02. 2006, 15:04

Mensch toll, Ramona :bounce02:
Man muss sich mal vorstellen, wieviele neue Eindrücke jetzt auf einen Schlag auf Melissa einprasseln ... wahrscheinlich hat sie sich beim Hundegebell richtig erschreckt, weil sie das in ihrer bisher stillen Welt nicht kannte.

Es ist immer wieder schön, gute Nachrichten von Euch zu lesen und das Bett wir sicherlich auch eine grosse Hilfe werden.

:knutsch01:

Mönchen82 · 1. 05. 2006, 15:22

Mal wieder ein Update......

@Anja; ja, die Finger sollen getrennt werden, allerdings erst späääääter

Das wird also noch einige Jahr dauern, Fehlbildungen dieser Art gibt es zwar sehr oft,so das die OP also nicht selten ist - dennoch ist es eine "größere" OP, da es absolute..ich nenns mal "Feinstarbeit" ist, es muss ja auf Muskeln, Sehen etc.pp. aufgepasst werden, daher werden die Hände auch mehrere OP`s in Anspruch nehmen! Gerade bei dieser OP wird aber lieber einige Jahre gewartet, da die Mäuse sich ja noch im Wachstum befinden..so ist das Risiko geringer, das die Finger hinterher steif sind o.ä. Momentan hat sie aber keine wirklichen Defizite dadurch, sie kann gut greifen, nur halt anders, statt Daumennuckeln nimmt sie halt die ganze Hand ;-) und so weiter.. wir achten aber drauf, das sie Spielzeuge bekommt, wo sie auch mit der ganzen Hand reingreifen kann um es festzuhalten!

Hilfsmitteltechnisch warten wir nun auf die Genehmigung eines Rehabuggys und eines Therapiestuhls! 2 Sanihausmenschen, einen Gutachter und ein paar Telefonate haben wir schon durch, aber JETZT sieht es gut aus, das wir evtl. diese Woche sogar noch bescheid kriegen

Rehabuggy und Stuhl sind einfach nur "toll"

und werden genau auf Melissa`s Bedürfnisse zugeschnitten sein - und wenn wir wirklich den kriegen, den wir beantragt haben sogar ein bisschen auch auf meine, da er leicht ist :oops: , ich muss ihn ja rauf -und runterkriegen, ich Persönchen ;-)

Hören klappt nach wie vor gut, allerdings versteht sie immernoch nichts! Das ist aber ok und "normal" so, denn man muss sich das vorstellen als wäre sie nun ein Neugeborenes, welches diese Eindrücke, Geräusche etc. erstmal aufnehmen, verinnerlichen und mit irgendwas in Verbindung bringen muss

Daher zeigen wir ihr grundsätzlich z.B. wo die Geräuschquelle ist, lassen sie sie erfühlen etc.

Inzwischen macht sie auch anstalten, stehen zu wollen :bounce02: - krabbeln ist immernoch doof :roll: :biggrin: An den Händen hat sie sogar schon ein paar Schrittchen gemacht!

Bald kommt nochmal eine BERA und die Hörgeräte sollen wieder ein stück lauter gestellt werden, im Sommer gehts bzgl. der Augen weiter!

Achso, bzgl. stehen/hochziehen: auch hochgezogen hat sie sich einmal! Nun muss ich aber dazu sagen, das Melissa Dinge, die "man" eigentlich mit den Händen macht, lieber erstmal mit den Füßen probiert :roll: Das war dann also ihr erster und ihr zweiter (nachdem ich ihr gezeigt hab "wierum" :biggrin: ) hochziehversuch in ihrem neuen Bett

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Herzje · 1. 05. 2006, 16:22

Klasse! :bounce02: So wie es aussieht, übt Melissa ja schon Kopfstand :biggrin:

Criosa · 1. 05. 2006, 16:51

:biggrin: Das ist ja süss! Toll was sie alles schafft. Das sie solche Fortschritte macht ist doch super! Das freut mich wirklich riesig für euch!

Einfach schön zu sehen, wenn man merkt das all die "Arbeit" Früchte trägt, oder?

Wünsche euch einen schönen 1. Mai und ein bald wild durch die Gegen krabbelndes Baby. :biggrin:

sonnenblume74 · 1. 05. 2006, 22:45

Wow Sie steht ja auch schon! Soll sie selber mit dem Löffel essen? Also Moritz ( unsere ETs waren ja fast gleich) ist davon auch noch weit entfernt.

Das Bett sieht Klasse aus!!

Melissa kann hören!! :-))))) + neues von Mausi

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