Tom, das Wunderkind

sweety05 · 30. 11. 2010, 22:07

Oh mann Feli da habt ihr ja eine richtige Odyssee hinter euch. :tröst: Tut mir leid das ich das jetzt erst lese. :oops:
Ich drück euch die Daumen das ihr bald wisst was das ist und das Tom dann schnell geholfen werden kann. :tröst:

Eowyn · 30. 11. 2010, 23:17

Wie lange wird es denn vermutlich dauern bis ihr ein Ergebnis habt? Ich wünsche euch erst mal eine ruhige Nacht!

AnjaH · 30. 11. 2010, 23:37

Uiui

ICh drück einfach weiter die Daumen und bin gespannt was da nun rauskommt bei der Sache. Super das der Kleine so gut mitmacht.

Iris3105 · 1. 12. 2010, 01:03

Die ersten Ergebnisse hören sich ja schon mal positiv an. Hoffentlich kommt bei den Ergebnissen ansich dann auch was Positives raus. Heir sind alle Daumen weiter gedrückt. Ein Drückerle für den tapferen Tom.

Eowyn · 8. 12. 2010, 17:22

Habt ihr schon was gehört? Oder wie lange wird das vermutlich noch dauern, bis die Ergebnisse kommen?

Anonymous · 8. 12. 2010, 17:34

Wir werden morgen zum Kinderarzt gehen zum Fäden ziehen und wenn die was wissen, bekomm ich dann bescheid.

Eowyn · 8. 12. 2010, 20:13

Und wie geht es dir so im Moment? Viel am grübeln oder kannst du die Ungewissheit verdrängen?

Anonymous · 8. 12. 2010, 20:59

ICh bin ein guter Verdränger und backe unmengen von Keksen, versuche den Haushalt trotz dauerbequatschung von Tom auf Reihe zu bekommen und konzentriere mich darauf das die OP Narbe gut verheilt. Alles andere blende ich aus bis morgen.

Isyria · 8. 12. 2010, 23:30

*daumen drück*

Eowyn · 8. 12. 2010, 23:32

Na das hört sich gut an! Und falls du noch Abnehmer für die Kekse suchst werden sich hier im Forum sicher freiwillige melden ;-)

Naseweis · 9. 12. 2010, 08:01

Ich wünsche euch für heute alles Gute

Anonymous · 9. 12. 2010, 09:30

Auch alles Gute!!! Auf dass die Odyssee bald beendet ist und das Ergebnis eines ist, womit man gut leben kann ;-)

Anonymous · 9. 12. 2010, 13:57

Es ist etwas womit ich leben kann denk ich. Es ist eine gutartige Neubildung des Gewebes. Mehr weiß ich aber noch nicht, da muss ich erstmal wen in Köln erreichen... Hatte nur grade den Oberarzt der Solinger Kinderklinik auf dem Anrufbeantworter, der mir kurz bericht erstattet hat. Wird wohl darauf hinaus laufen das erstmal gewartet wird und nicht operiert wird. Ich werd noch versuchen in Köln jemand zu erreichen und sag dann bescheid wenn ich mehr weiß.

Anonymous · 9. 12. 2010, 14:01

Mh..ok. Es ist ja auch die Frage, werden die Schmerzen immer mal wieder kommen? Wird sich das immer mal wieder entzünden. Bin auf Deine Rückmeldung gespannt.

Anonymous · 9. 12. 2010, 14:13

Das war ja nie entzündet... ICh werde berichten wenn ich mehr weiß

Anonymous · 9. 12. 2010, 14:16

Entzündet ist der falsche Ausdruck, es war aber dick und rot. Und das ist ja ein Zustand, mit dem man sich nicht zufrieden geben kann.

Anonymous · 9. 12. 2010, 14:19

Oh der Zustand hat sich nicht geändert, nur das jetzt nen schicker Schnitt drüber ist... Ich verstehe auch echt nicht, warum die das bei der Biopsie nicht entfernt haben.... JEtzt gleich wieder ne OP ( das ist wohl die einzige Option wenn ich das richtig rausgehört habe ) ist glaub ich schlimmer als der dicke Zeh... Mal sehn wie lange die warten wollen ob es sich von selbst wieder gibt....

Eowyn · 9. 12. 2010, 16:23

ist aber schon seltsam, oder?

Naseweis · 11. 12. 2010, 09:30

Hast du denn in Köln nun jemand erreichen können?
Ist ja echt seltsam das ganze. :erstaunt:

Anonymous · 15. 12. 2010, 10:56

So gestern hatte ich ein Telefonat mit dem hiesigen oberarzt, der sich die ganze Zeit sehr um uns gekümmert hat ( und leider richtung Kiel zieht anfang des Jahres um dort eine Kinderarztpraxis zu eröffnen )

Nun weiß ich mehr und Misverständnisse sind aus dem Weg geräumt.
Es ist ein Hamartom also ein gutartiger Tumor, dessen Veranlagung schon im Mutterleib gelegen hat und einfach sehr langsam gewachsen ist. In seltenen Fällen wandelt sich sowas zu einem bösartigen Tumor um. Wir sollen das jetzt beobachten und wenn es weiter wächst sofort nach Köln. Wächst es nicht sollen wir in 3 Monaten zur Kontrolle nach Köln. Da es recht großflächig ist, wird es eine größere OP mit Hauttranspantation werden . Das geht besser wenn das Wachstum weiter vorangeschritten ist, weil dann eben der Zeh weniger weiter wächst und es weniger Probleme gibt. Es soll also nur jetzt schon operiert werden wenn es weiter wächst oder ähnliches. Ansonsten will man so lange wie möglich warten und operieren wenn Tom älter ist.
Tjo das wars im großen und ganzem. Achja die Blase war nicht Auslöser sondern Folgeerscheinung des anwachsen des Zehs.

kary040999 · 15. 12. 2010, 11:32

Und wie gehts Dir jetzt damit?

Ich wünsch Euch, dass es nicht mehr wächst bis Tom 18 ist. :fungif52: ;-)

Anonymous · 15. 12. 2010, 11:49

Wie gehts mir... hmmm Ich weiß es eigentlich gar nicht... Was bleibt ist einfach ständige Sorge. Wächst der Tumor? Wird er doch bösartig? MEine Familie nimmt sehr gerne Dinge mit von denen Ärzte sagen " Selten" oder " noch nie geshen das..." So ist ja bei Tom die Entwicklung des Tumors und der Ort wo er auftritt schon so selten, das keiner der Ärzte das schon erlebt hat oder es in der Form ( also die stelle am Zeh ) in der fachlichen Literatur platz findet... In der Regel findet man diese Hamartome ausgebildet bei Neugeborenen, weil sie quasi mit dem Kind im Mutterleib mitwachsen und dann zumeist im Mund... Nicht weniger gruselig aber da eben " Normal" soweit man sowas Normal nennen kann.

Ich werde nun den Zeh wöchentlich messen um ein Wachstum nicht zu verpassen und ich glaube auch das es weiter wächst und man es nur nicht mit dem Auge wahr nimmt, weils so langsam geht. Denn wenn wir davon ausgehen, das die Anlage schon im Mutterleib bestand und es seit dem wächst, ist das wachstum so langsam das man es gar nicht so sieht, bis es auffällig geworden ist und sich ein Blase bildet oder so...

Dazu kommt, das Tom der Zeh ja weiter weh tut. Bei dieser Art der OP ist aber nicht gesagt ob er nicht auch lebenslange Schmerzen an den Narben hat, wenn er Schuhe trägt. Dann sollte Tom eigentlich dringend Einlagen tragen, die aber den Schuh so verengen, das der Zeh weh tut und das obwohl der Schuh eigentlich schon eine Nummer zu groß ist. Noch ne Nummer größer hieße aber wieder, das Tom direkt raus rutscht und keinen Halt mehr hat... Ich muss nun also gucken ob er vom Kinderarzt Sonderanfertigungen verschrieben bekommen kann...

Ich weiß nicht wie es mir geht, ich kann das noch gar nicht für mich sortieren...

Eowyn · 15. 12. 2010, 15:02

Oh man, das ist echt blöd. Ich glaube es braucht eine Weile bis man so eine Diagnose verdaut. :tröst: Und irgendwie werdet ihr sicher lernen damit zu leben, dass der Zeh immer wieder kontrolliert werden muss. Das mit den Einlagen ist natürlich zusätzlich doof.

kary040999 · 18. 12. 2010, 11:35

@ Feli
Jetzt hab ich Deine Antwort erst jetzt gelesen. Sorry! :oops:

Das ist schon ein bisschen blöd, weils so ungewiss ist. Würde man jetzt einfach gesagt bekommen, "der Zeh muss ab", dann wäre das furchtbar, aber das wäre eine klare Aussage Und das wäre es halt so.
Aber die Diagnose ist ja jetzt eigentlich wieder offen in alle Richtungen.

Das mit der Einlage ist blöd. Und nem 4jährigen irgendwie spezielle Schuhe anfertigen zu lassen, die dann wahrscheinlich noch ziemlich hässlich sind, und alle halbe Jahre zu klein, ist wohl auch nicht so doll.

Ich denk an Euch und würde mich freuen, wenn Du uns ab und zu Deine "Messergebnisse" mitteilst und uns bissle erzählst, wies Euch damit geht.

Anonymous · 18. 12. 2010, 17:08

Also am 15.12. war der Zehumfang 5 cm.
Morgen oder Montag messen wir dann wieder.

Eowyn · 18. 12. 2010, 19:46

5 cm klingt irgendwie ganz schön groß :shock:

Anonymous · 18. 12. 2010, 20:04

Jo der große Zeh ist nur 1 cm dicker. Haben mal zum vergleich gemessen ;-)

Naseweis · 18. 12. 2010, 20:09

:shock:

AnjaH · 20. 12. 2010, 19:52

Ui Ui

Na da habt ihr wirklich was zu verdauen. Aber ich kann sagen das die Sondernanfertigungen für Kinder heute wirklich schön sind. Felix hat auch welche..die sind super geworden. Nur ständig der Kampf mit der KK das sie die Kosten übernehmen..denn Kind braucht schon 2 paar Schuhe und das alle halbe Jahr wenn man Pech hat.

Dürck euch die Daumen das alles gut ausgeht.

Anonymous · 5. 01. 2011, 14:50

So, ich gebe mal einen Zwischenbericht. Der Zeh ist bisher nicht dicker geworden :fungif52: :happy273:

kary040999 · 5. 01. 2011, 15:42

:fungif52: :sunny: :happy273:

engelchen78 · 5. 01. 2011, 17:12

Hurra :happy273: immerhin etwas!! Weiter so :fungif52:

Eowyn · 5. 01. 2011, 18:01

na das ist ja schon mal was

Happiness · 28. 01. 2011, 22:34

Wie siehts denn mittlerweile aus?

LG

Anonymous · 28. 01. 2011, 23:30

Unverändert, wir können also noch warten mit der OP. Wir messen trotzdem immer einmal die Woche nach aber bisher tut sich da nichts weiter.

Eowyn · 28. 01. 2011, 23:38

Gut, wobei ich ja immer noch für eine Wunderheilung wäre ;-)

Anonymous · 28. 01. 2011, 23:47

Hehe jo, da würd ich mich nicht gegen wehren :fungif52:

Tom, das Wunderkind

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