Ich brauch mal euern Rat (vorsicht konfus und lang)
Hey! Kostenlos & anonym
Deine Erfahrung fehlt noch
Bisher 175 Antworten – deine könnte die nächste sein.
Seit 2012 helfen sich bei BabyForum Eltern gegenseitig – vom Kinderwunsch bis zum Familienalltag. Registriere dich kostenlos und rede mit.
- Anonym & geschützt Nur mit Nickname, ohne echten Namen.
- Schnelle Antworten Oft schon nach wenigen Minuten, auch nachts um drei.
- Moderiert & entspannt Freundlicher Umgang, keine unangebrachte Werbung.
- Produkttests & Aktionen Teste neue Produkte vor allen anderen.
Jetzt kostenlos registrieren
Schon dabei? Anmelden
Kostenlos und ohne Abo. E-Mail, Nickname, Passwort – fertig.
©2012-26 FOKUS KIND Medien, Alle Rechte vorbehalten
Kommentare
2,538
20,547
1,202
Kennst du das auch?
175 Antworten von Eltern stehen hier schon. Erzähl, wie es bei euch ist, oder stell deine eigene Frage. Kostenlos und anonym.
2,288
Von der Länge her muß es mind. die 122 sein, eher länger. Beim Kaufen muß ich es so machen wie meine Mutter bisher, Kind ausmessen und dann das Maßband mitnehmen.....
Übrigens war meine erste Tätigkeit nach den Arztbesuchen Schuhe kaufen, seine mitgebrachten sind alle Größe 28! - 30 und er hat aber 33 :shock: Er meinte beim Anprobieren "Oh hier muß ich ja meine Zehen gar nicht krumm machen! Die lass ich gleich an." :eek01:
@ enkaustika:
Kanst du mir die Adresse von dem Familienzentrum schicken, dann kann ich da ja mal hinfahren.
@ caro:
dan die SchS hatte ich auch schon gedacht, da muß ich mich mal Nnäher mit befassen.
20,547
10,947
http://www.cleftnet.de/ bietet ganz gute informationen und hinweise für das häusliche üben bei spalten. seid ihr in der charitè in der spaltsprechstunde bei frau dr. hochmuth ? wenn ja, kann sie euch bestimmt einen guten logopäden empfehlen.
2,288
jan ist ein ganz ruhiger, für mein empfinden zu ruhig. er schließt sich mehr an meinem mann an, entweder liegt es daran, dass er von seiner weiblichen bezugsperson so enttäuscht wurde (warum kuschelt er dann aber mit oma?) oder seine mutter hat ihm irgendwelche horrogeschichten erzählt, als sie erfahren hat, dass jan zu mir kommt.
allgemeine kräftigung klingt gut, wir waren gestern in der apotheke wiegen, er wiegt 1 kg weniger als bei klinikeinlieferung und das mit schuhen (kann auch waagendifferenz sein) aber was uns erschreckt hat ist, dass Antonia 1 kg schwerer ist als er.
@ schnueppelhueppel:
der kieferorthopäde hat uns im UKB angemeldet, er hält da viel vom prof. herzog, da haben wir einen termin anfang september. Lögopädie darf jan erst 6 wochen nach der op beginnen, damit die nähte gut heilen. Bei uns um die ecke ist eine große praxis, da wollte ich schon mal vorfühlen, wie die termin lage ist.
10,947
1,202
SOS Familienzentrum
Alte Hellersdorfer Str. 77
12629 Berlin
Und wenn du Interesse hast, ich habe gerade mal mit meiner Schwägerin telefoniert, weil mein Neffe, wegen Krankheit auch sehr dünn ist. Wenn sie im Herbst Sachen aussortiert, kannst du sie haben, wenn du magst. Ich würde mich dann bei dir melden. Wäre glaube ich die 122/128.
20,547
2,288
danke für die adresse und danke für das angebot. sag dann einfach bescheid, wenn es soweit ist.
@ schnueppelhueppel:
ich melde mich wenn ich adressen brauche.
@ caro:
er isst z. zt. ganz wenig, ich weiß jetzt aber nicht, ob es von den schmerzenden nähten kommt, oder ob es normal ist. denn bei meinen eltern hat er wenn er da war "viel" gegessen.
ein großer teil des untergewichtes hängt sicherlich mit der unregelmäßigen versorgung plus fas zusammen. laut literatur fehlt den fas-patienten oft ein enzym um die nahrung zu verwerten. genaueres kann ich erst sagen, wenn wir bei dem spezialisten waren.
mir geht es weitestgehend gut...
2,288
übrigens das ist er:
20,547
So wie du es schilderst würde ich im Moment gar nicht soviel geben, zum Aufpäppeln und Aufbau des Immunsystehms würde ich die Nr. 2 und 3 empfehlen.
2,299
ich freu mich für euch dass alles so halbwegs glimpflich ausgegangen ist!
er schuat richtig aufgeweckt und freundlich auf - ihr schafft das schon viiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiel kuscheln und knutschen hihi beste medizin aber das machst du sicher!! lg
2,288
20,547
und 11 (Aufbau nach Ernährungs-Störungen, Knochenaufbau ) in Frage kommen.
Ich wünsche euch viel Erfolg und das der Kleine sich schnell bei Euch einlebt. Ich denke er braucht Zeit, aber irgendwann wird er auch mit dir Kuscheln :troest:
1,641
Hab das jetzt gerade erst gelesen.
Sorry!
Wenn was ist, meine Telefonnummer hast du noch???
LG!
3,183
ich habe mich leider erst jetzt hier durchgelesen. Ich finde Dein Vorgehen absolut bewundernswert, ihr habt das genau richtig gemacht, dass ihr dran geblieben sind. Das Jugendamt leider sehr unter seinem schlechtem Image (denn die Fälle, in denen Kinder zurecht gerettet wurden oder wo durch die Betreuung des JA alles gut läuft, kommen ja nicht im Fernsehen) und arbeitet infolgedessen aber leider eher noch schlechter als sonst. :???:
Ich kann Dir zur momentanen Situation leider nicht viel sagen, natürlich wünsche ich Euch viel Kraft! Aber es wäre sicher hilfreich, wenn ihr Unterstützung hättet! Da kommen vielleicht noch andere Dinge auf Euch zu außer dem Essens- oder Kleidungsproblem. Kirchliche Beratungsstellen bieten oft eine vielschichtige Beratung und Hilfe an, die noch nicht so festgelegt ist.
Achja: IKEA ist übrigens der Ansprechpartner, wenn Ihr Möbel braucht, aber nicht nur was Gebrauchtes wollt. IKEA engagiert sich viel in sozialen Einrichtungen und Belangen.
Alles Gute!
2,288
Und er ist das erste mal in der Schule gehänselt worden :flaming01:
@ Dawn:
Bei IKEA online hat sich Jan sein neues Bett schon angesehen ;-) Ich werde da mal eine mail schreiben
@ Deanna:
Ja deine Nummer hab ich noch, ich wollte euch nur in Ruhe schnuppern lassen
@ Caro:
Danke
20,547
2,288
2,288
Eigentlich ist sie am 29. nur zu einer UNtersuchung nach Görlitz ins Krankenhaus gegangen,dabei wurde eine Herzkranzgefäßverengung festgestellt, die an einer so ungewöhnlichen Stelle liegt, dass sich Görlitz nicht ran wagt.... Wieder eine Sorge mehr :sad: :sad: :sad:
20,547
2,288
meine ma liegt noch auf intensiv :sad:
bei jan wurde festgestellt, dass alle bleibenden zähne angelegt sind :bounce02: sie müssen nur an die richtige stelle geschoben werden
ihm stehen noch mind 2 op's ins haus
27,156
2,288
Uns geht es soweit gut, die Kinder spielen mit den Erkältungen gerade Ping Pong, aber das ist normal... :roll:
Antonia und Jan fechten die Rangfolge aus, aber auch dies war zu erwarten. Am 15.10. müssen wir zum Herkunfts-JuA wegen dem Pflegevertrag, aber Jan ist inzwischen offiziell unser Pflegekind :bounce02: Das war nicht ganz einfach, da die JuÄ unterschiedliche Verfahrensweisen und Formulare haben... :roll: :roll: :roll:
Nächste Woche geht der Ärztestress wieder los, morgen Gutachten durch sozial med. Dienst wegen Schule und erweitertem Förderbedarf, Di DBZ/SPZ und Mi FAS-Spezialist.
Die Zähne sind sind inzwischen mit Füllungen versehen und der Prof. von der Gesichtschirurgie sucht uns einen Kieferorthopäden, der sich mit LKGS auskennt.
27,156
2,288
Im Großen und Ganzen läuft es, der Haushalt hinkt zwar noch etwas... Ich kämpfe hier permanent gegen einen Wäscheberg, da Svenja mit Stoff gewickelt werden muß, ist es noch etwas mehr als bei 5 Personen üblich... Aber wir haben uns jetzt einen Wäschetrockner gekauft (kommt morgen), ist zwar nicht ethisch korrekt :oops: , aber jetzt wird das Wetter immer schlechter und bei zwei Wäscheständern, kann man hier sonst nicht mehr treten.
Bei uns im Haus ist eine 4 1/2 Zimmer-Wohnung frei, wenn wir Glück haben können wir in die einziehen, also Daumen drücken.
Ich fühl mich manchmal etwas ko, aber noch ganz gut.
Die "Arbeitsteilung" mit meinem Mann funktioniert im Moment so, dass er Antonia in die KiTa bringt und abholt und ich übernehme Jan. Wir hoffen ja, dass es mit dem Schulbus klappt, dann muß er nur noch geholt werden und morgens fällt eine Fahrt flach, das sind dann mal locker 40 min Zeitersparnis.
Carsten macht auch die Pflegeelternschule, das letzte Thema war Kommunikation, da arbeiten wir jetzt dran, damit ich bei ihm verbal auch ankomme
Was ich lernen muß, ist das ich bei Jan sehr viel Geduld haben muß, ihm immer wieder alles erklären muß (auch 5 mal das Gleiche in 30 min). Die Vergesslichkeit ist enorm, was alles mit dem FAS zu tun hat.
27,156
25,096
Wenn er das Augenpflaster dann gar nicht mag soll euch der Arzt ein
Luxeye
http://www.luxeye.de/start.html verschreiben. ;-)
Und gleich die Sehstärke bestimmen lassen. Ach ja such dir nen Augenarzt der eine Sehschule dabei hat das ist bei Kindern wichtig.
2,288
doe Pflaster hatte er früher, aber die hat er nur bei Oma und Opa getragen, weil die Eltern sie ihm nicht drauf gemacht haben :roll: Soviel zum Thema "er mag die aber nicht" :flaming01:
Wir werden einfach sehen was der Augenarzt uns sagen wird.
@ all:
Heute morgen bring ich Jan in die Schule, kommt die Hortnerin an "Sie wissen aber schon, dass ihr Junge seit gestern mit dem Schulbus befördert wird?" Öhm nö, woher auch... Leider ist der Brief bei uns nicht angekommen, die Sachbearbeiterin ist z.Zt im Urlaub... Ab morgen wird Jan vor der Haustür abgeholt. :bounce02:
25,096
Aber klär gleich mit dem Fahrdienst ob die auch geeignete Sitzerhöhungen haben.. und wo die ihn abholen. Da gibt es oft Interpretations unterschiede..Vorallem wo sie ihn Mittags wieder absetzen
1,641
Freut mich zu lesen, dass es immer besser klappt bei euch!
Du hast meinen absoluten Respekt für deine Leistung, wirklich!
Und mit Carsten... ihm kann eine Kommunikationsschulung nicht schaden *lach* ;-)
2,288
die Sitzerhöhung habe ich gleich bei Antragsstellung mit angekreuzt, also kein Problem. Abholen muß ich Jan selber, da die Rückfahrt mit dem Schulbus erst 16 Uhr wäre, weil Ganztagsschule.
Abgeholt wird er direkt vor der Haustür, wobei der Fahrer etwas zu früh da war und sagte, dass er max. 2 min wartet. :roll:
@ all:
heute war die Auswertung durch den "Amtsarzt", Jan hat eine deutliche Entwicklungsverzögerung, er ist lernbehindert, hat eine Aufmerksamkeits- und Warnehmungsstörung ABER er ist nicht geistig behindert!
Es muß aber noch mal geschaut werden, ob er noch eine weitere Störung hat, das wird aber abhängig vom Halbjahreszeugnis gemacht. Die Schule ist jetzt gefordert ihn zu fördern.
UND es besteht erweiterter Förderbedarf, wir bekommen den Status einer "Heilpädagogischen Pflegestelle"
Gestern im DBZ wurde einiges getestet, die Auswertung erfolgt aber erst später, da noch einige Untersuchungen anstehen und Befunde angefordert werden müssen...
Und der Doc hat die Logopädie bewilligt :bounce02:
@ Deanna:
Ja das Kommunizieren fällt ihm schon schwer ;-)
1,202
Ich sehe bei meinem Bruder, was das alles bedeutet. Die haben ähnliche Probleme. Und da kann ich nur den Hut ziehen. Ich wünsche dir viel Kraft und Stärke weiterhin.
2,288
mal sehen was da noch alles bei raus kommt. die leute im spz/dbz sind auf alle fälle der meinung, dass er an der schule im moment völlig fehl am platze ist...
ich halte euch auf dem laufenden
bin gerade etwas wütend, war eben auf der wohnungsbaugenossenshaft und die frau sagte mir, dass sie die wohnung in der 10. etage vermietet haben, obwohl es erst hieß, dass sie die uns reservieren :sad: :flaming01:
27,156
Kommt Jan denn in der Schule klar? Das müssten die Lehrer doch merken, wenn er so deutlich fehl am Platz ist.
2,288
27,156
2,288
Die Frau vom SPZ will mit dem Schulamt reden, ob es keine andere Möglichkeit der Beschulung gibt. Bleibt nur abwarten
27,156
Ich drücke euch die Daumen, dass es eine andere Lösung gibt. Wie sollen die Kinder Spaß am Lernen und der Schule finden, wenn sie nicht ihrem Können entsprechend gefördert werden? :sad:
2,288
in sachsen ist jan ja in ein förderschulzentrum eingeschult worden, also heißt es andere (bundes)länder andere sitten.
allerdings wissen wir inzwischen von der jua-sachbearbeiterin, dass es da mit der einstufung schon grenzwertig war
2,288
war heute 6 Stunden mit Jan im Krankenhaus zur vorstationären Aufnahme... Am 21.11. wir er operiert, die Nase und die Lippe wird korregiert und das Restloch verschlossen, dazu wird ein Knochenstück aus der Hüfte entnommen :shock:
Übrigens hat der Doc festgestellt, dass die OP im August ein Schuß in den Ofen war, der neu gehäckelte Gaumen hat sich wieder aufgelöst :roll: Also irgendwann alles noch mal, dieses mal kann es nicht mitgemacht werden, weil es ja erst im August gemacht wurde....
Schulisch gibt es nichts Neues. Förderung gleich null :roll:
Das Jugendamt will uns den Status "erweiterter Förderbedarf" nicht zuerkennen, die sind der Meinung Förderung hat in der Schule zu erfolgen :roll: Naja in der Hinsicht ist das letzte Wort nicht gefallen. Wir sind Mitglied im Aktivverbund Berlin e.V. da ist noch einiges zu machen...
27,156
20,547
2,288
Das er für sein Alter zu klein und zu leicht ist und einen zu kleinen Kopf hat wußten wir ja vorher schon. Aber er hat inzwischen 1,5 kg zugenommen :table4:
Der Doc da meint, wir sollen erst mal die Priorität auf die Logopädie setzen, die Motorik ist erst mal nebensächlich, eins anch dem anderen....
20,547
1,202
2,288
jan bekommt z.zt. tee über die magensonde, die wollen später dann probieren ob er die "astronautennahrung" drin behält. scheinbar war es ganz gut, dass er noch mal zugenommen hat... ich schätze er wird jetzt wieder einiges an gewicht verlieren. :sad:
evtl. nächsten mittwoch darf er wieder nach hause, aber in die schule erst im dezember, wenn überhaupt. er bekommt evtl. physio wegen dem bein. der prof. sagt, dass es patienten gibt, die das laufen erst wieder lernen müssen :shock: ... mal gucken.
20,547