Ich brauch mal euern Rat (vorsicht konfus und lang)
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Kommentare
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jan hat fieber und was besonders schlimm ist, er reagiert nicht auf uns :sad: keine ahnung was los ist, ob er fürchtet, dass wir ihn wieder abgeben, weil er ja zu uns kam, als er aus der klinik in dresden kam?
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blöd ist nur, dass er sich schon 2 mal die magensonde gezogen hat :shock: gestern nachmittag hat er dann das neulegen verweigert. keine ahnung wie das jetzt weiter gehen soll. die haben extra für ihn kinder-sondennahrung angefordert, aber wenn er die Sonde nicht drin läßt?
gestern sind wir auch das erste mal mit ihm den flur hoch und runter gewandert, er hat mit seinem bein ganz schöne probleme, aber er war ganz tapfer.
mal sehen wie es ihm heute nachmittag geht, eher komme ich nicht hin, da wir morgen wohnungsvorabnahme haben und ich erst noch das wohnzimmer harken muß :oops:
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wie gehts denn euch dabei? und deinen zwergen??
besuchen ihn seine mutter bzw. seine geschwister eigentlich?
ma ich wünsch euch alles liebe und gute!!!!!!!!!!!!!
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die beiden mädel lieben ihren bruder. antonia fragt immer wann wir jan wieder mit nach hause nehmen können
da seine herkunftsfamilie in sachsen lebt eher nicht. wir telefonieren mit seinen geschwistern. seine mutter hat ihn am 22.9. das letzte mal gesehen, sein vater am 13.10. auch angerufen haben sie nicht mehr. obwohl meine mutter meinem schwager gesagt hat, dass jan ins krankenhaus geht :sad: :roll:
jan darf vom jua aus derzeit keinen kontakt zu seiner mutter haben!
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Auch von hier nochmal Toi, toi, toi für Jan!
Bitte nimm dir aber auch mal Zeit für dich. Du lädst dir so viel auf, was ich bewundernswert finde, aber sieh zu, dass du nicht selbst auf der Strecke bleibst!
Wir denken hier fest an dich und wünschen weiterhin alles Gute!!!
:knutsch01:
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Eine Woche lang darf er nur Brei und Suppe essen, aber auch das ist zu schaffen, oder? Ich hoffe nur er hat nicht zu viel abgenommen, Waage haben wir keine, da müssen wir erst zu den Schwiegers, evtl. haben die da eine auf Station...
@ Deanna:
Gestern Abend war ich "frech", habe mich für eine knappe halbe Stunde im Bad eingeschlossen und mein Mann mußte sehen, wie er mit den kindern klar kommt ;-)
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Ich denke hier sind gaaaanz viele User die Euch die Daumen drücken und Euch weiterhin viel Kraft wünschen.
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die ersten geschwisterstreitereien liegen auch schon hinter uns... alles beim alten ;-) :roll:
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*weiterDaumendrück*
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am 23.1. läuft das jua hier auf, um den erweiterten förderbedarf abzulehnen :flaming01: aber da ist das letzte wort noch nicht gesprochen.
das feststellungsverfahren wegen einer umschulung auf eine schule mit förderschwerpunkt "geistige entwicklung" wurde im einvernehmen mit der schule beantragt, allerdings kann das noch ein paar monate dauern, bis das abgeschlossen ist :roll: er muß jetzt erst von einer fachkraft aus einer schule mit förderschwerpunkt "geistige entwicklung" begutachtet werden, dann wird dieser test ausgewertet und anschließend kommt der aktenberg zum schulamt....
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Wie gehts es ihm denn überhaupt? Und Euch?
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wie es ihm geht: ich denke er fühlt sich wohl. der gesichtschirurg und der zahnarzt haben uns gelobt, dass er sich so verändert hat. er ist ausgeglichener.
irgendwann muß ich mal mehr erzählen.... habe gerade wenig zeit, weil wir am 10.2. in eine größere wohnung ziehen.... mit 3 kindern wird das einpacken lustig
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wir bekommen das ganz normale pflegegld und einen unterhaltszuschuß.
die ganze geschichte ist nicht einfach, da es 2 verschiedenen juämter sind. die sachsen müssen die berliner tarife zahlen und das ist deutlich mehr als in sachsen. z.b. der betrag für den erhöhten pädagogischen förderbedarf ist in berlin mehr als 3 mal höher. also schon mal 1 grund zum ablehnen!
in berlin gibt es eine ausführungsverordnung, dach der in so einem fall verfahren wird, inkl. eines gutachterverfahrens. in sachsen gibt es eine landratsentscheidung, die vorsieht, dass in solchen fällen failienbegleitende hilfen zu gewähren sind und damit hat es sich. sprich gutachten werden gar nicht erstellt, sondern es wird nach aktenlage entschieden.
die sachbearbeiterin will sich jetzt mit den berlinern kurzschließen und klären, ob es so was in berlin auch gibt und die würden dann z.b. jemanden bezahlen der mit jan die hausaufgaben macht oder das s-bahn-fahren übt (wegen seiner orientierungslosigkeit)....
in berlin gibt es einen katalog mit erkrankungen, bei den sofort auf erweiterter förderbedarf entschieden werden kann (wie in jan's fall die alkoholembryopatie), das gibt es in sachsen nicht....
der pflegerische mehraufwand, z.b. das ständig ans essen und trinken erinnern müssen soll über die pflegestufe abgegolten werden (die ist beantragt, aber das kann dauern)
@ eo:
das mit einer widerspruchsmöglichkeit müsssen wir erst noch mit dem aktivverbund abklären, mal sehen was da möglich ist....
bleibt nur zu hoffen, dass in 1 1/2 jahren die zuständigkeit der sachsen endet und die berliner für uns zuständig sind, dann ist das alles kein problem mehr.
ach ja, die wollen sich mit dem schulamt hier in berlin in verbindung setzen, um das feststellungsverfahren wegen der umschulung zu beschleunigen, mal sehen ob das was hilft.
übrigens sollte jan ein bild malen. hat er auch, das wurde dann interpretiert...
was ist das... was ist jenes... warum hast du das gemalt? ist das nicht das....? und jan: "ja genau." so kann man auch zu der antwort kommen, die man sich erhofft, oder?
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- die küche dauert etwas länger, da das möbelhaus die falschen teile geliefert hat :flaming01:
- am di war der gutachter vom jugendpsychatrischen dienst da, er meint bei jan ist erweiterter pädagogischer bedarf so was von eindeutig... wenn wir vom jua in sachsen eine ablehnung bekommen haben sollen wir uns bei ihm melden
die unterstützenden maßnahmen, die vom jua in sachsen ermöglicht werden sollen, sind in berlin unmöglich (schulhelfer) bzw. unnötig
- der anruf beim schulrat hat bisher nichts bewirkt, mal sehen was da regelmäßiges nachfragen bewirkt
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- erweiterter förderbedarf ist genehmigt
- pflegestufe 1 durch aok bewilligt
- schwerbeschädigten ausweis mit 60% ist auch angekommen
beim feststellugsverfahren wegen des schulwechsels hat sich leider noch nichts ergeben :sad:
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Gegen den Schwerbeschädigten Ausweiß solltet ihr Widerspruch einlegen.
60% sind nicht angemessen..
schau nochmal bei den rehakids. rein da bekommst du tolle Tipps wie du das angehen mußt
80% mit B und H muß er auf jeden Fall bekommen..
Ansonsten hört sich das schon gut an. ;-)
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Heute war wieder Termin bei der Mund-Kiefer-Gesichts-Chirurgie, in 3 Monaten müssen wir wieder hin, dann entscheidet er ob eine Pharyngo Plastik gemacht werden muß. Die gleiche OP, die in Dresden letzten August gemacht wurde und was sich alles wieder aufgelöst hat :flaming01:
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melde dich wieder... ;-)
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Das Feststellungsverfahren zieht sich :roll: Die begutachtende Lehrerin ist der Meinung, dass Jan an der Schule richtig ist, nur die Klasse ist zu groß und zu intelligent :groggy: Naja mal sehen was da noch kommt.
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Für die OP drück ich euch die Daumen.
Das mit der Schule ist ja wohl ein Witz..
Tolle Aussage ..die Klasse ist zu intelligent.. :roll: Na hoffentlich kommt da jetzt endlich mal was ins Rollen.
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Bei meinem Felix würde doch auch keine auf die Idee kommen ihn in eine normale Grundschule einzuschulen...
oh man ich drück euch wirklich die Daumen das er bald da ist wo er am besten aufgehoben ist.
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ich bin gerade so gefrustet. Habe mir gestern die Kardiologie-Befunde von Jan bei der KiÄ kopieren lassen (für die OP), eben bei der Durchsicht habe ich wieder festgestellt, wie unregelmäßig Jan in der Kardiologie vorgestellt wurde. :flaming01: Seine leiblichen Eltern habe Termine nicht eingehalten, obwohl sie extra dazu aufgefordert wurden. Da ist eine Behandlungslücke von fast 3! Jahren! :shock: *fürdieWiedereinführungderPrügelstrafebin!*
In der Schule wird Jan neuerdings als "behindert" gehänselt :sad: und ich kann ihm keine Erklärung geben warum die das machen, zumindest versteht er mich nicht....
Vor ein paar Stunden rief die Uni in Dresden an, die wollen die Körpermaße von Jan haben, da er bei der Geburt so klein und leicht war, die machen da eine Studie, und haben schon im Januar die leiblichen Eltern angeschrieben, aber die haben den Brief unter den Tisch fallen lassen :groggy: Jetzt bekomme ich irgendwann Post von denen, mal sehen wie es weiter geht.
@ allgemein:
Ich kämpfe hier gerade bei Antonia gegen eine Bronchitis an, sie ist ganz knapp an einer Lungenentzündung vorbei :shock: :sad:
Und ich sollte es vermeiden allen Frust in mich hineinzufressen, habe eine Gastritis :sad:
Bei Jan kündigt sich die Pupertät an :confused02: Er ist manchmal zickig und die ersten Haare an den Genitalien sprießen, oder ist das normal bei einem 9-Jährigen?
Bis demnächst....
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9 Jahre..ist etwas zeitig für einen Jungen aber nicht ganz ungewöhnlich.
Und ich glaub dir das es frustig ist jetzt zu erfahren was alles nicht gemacht wurde. Drück euch die Daumen das alles schnell geregelt wird.
Achte auch auf dich..es nutzt niemanden was wenn du dabei schlapp machst.
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ganz schnell ein paar Zeilen, Jans OP wurde von der Klinik auf Anfang August verschoben, also hoffen, dass er sich im Urlaub nicht erkältet, kommen 4 Tage vorher erst wieder...
Hatten vor 10 Tagen einen Termin beim JuA, sie sind ganz zurieden mit der Zusammenarbeit, allerdings sehen die nach wie vor den erweiterten Förderbedarf nicht als notwendig an. Naja den Fortzahlungsantrag haben wir trotzdem gestellt ;-) Mal sehen was dabei raus kommt. Haben ein paar Videos von Jans Tobsuchstanfällen gezeigt, plötzlich waren sie sehr betreten.
Übrigens war Antonia 3 Tage im Krankenhaus, weil sie anfing sich ewig zu übergeben, keine Ursache wurde gefunden. Sie hing 2 Tage am tropf und dann durfte sie wieder heim.
Ich mußte heute zum Zahnarzt, Kiefersperre :shock: Irgendwie habe ich mir das Kiefergelenk ausgerenkt und es ist voll Flüssigkeit....
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Heute wurde Jan operiert, soweit alles gut verlaufen, allerdings will er nicht trinken. Daher haben sie ihn jetzt an den Tropf gehängt :sad: Naja einfach abwarten.
UND heute wurde meine Mutter in die Klinik eingeliefert, leichter Schlaganfall :shock: :shock: :shock:
Das Sprachzentrum ist betroffen und der linke Mundwinkel hängt
Wann kehrt hier mal Ruhe ein?
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Wir machen uns nur Gedanken, was mit Jans Schwester passiert, die bei den Großeltern lebt... Wenn das JuA erfährt, dass meine Mutter krank ist, haben die endlich den Grund gefunden, um I. da weg zu holen. Obwohl sie ja nicht vom JuA betreut wird, das ist ja nur eine rein private Pflege, ohne Vertrag etc...
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wartet erst mal ab, wie sich der schlaganfall dann sprachlich und motorisch äussert. wenn er "nur" leicht war, bestehen chancen auf eine gute rehabilitation. deine mutter wird sicherliche eine mehrwöchige reha machen müssen und evtl. hinterher auch noch ambulante therapie benötigen. wie sich das mit der betreuung von jans schwester verhält, müsst ihr wahrscheinlich erstmal abwarten. kann dein vater deine mutter unterstützen ?
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das JuA mach wieder Zicken wegen dem erweiterten pädagogischen Bedarf :flaming01: Sie müssen das alles erst wieder prüfen, am 22.9. ist Hausbesuch, da ja Jan am letzten Hilfeplangespräch nicht teilgenommen hat :confuded: Naja auch das werden wir überstehen. Aber diesmal klappt es, dass die Frau vom Aktivverbund teilnehmen kann.
Übrigens meine Ma hatte keinen Schlaganfall
Der Grund für die Sprachstörung ist unbekannt :sad:
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vorerkrankugen gibt es reichlichst: diabetis, hypertonie, schilddrüse raus,...
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Chronische Niereninsuffizienz Grad III :sad:
Zyste an einer Niere
Epilepsie
grenzwertig vergrößertes Herz
...
Reichlich Diagnosen, die nicht so gut sind. UND meine Mutter hat sich selbst aus der Klinik entlassen :flaming01: und läßt nicht mit sich reden. Ich weiß nicht was ich machen soll, sie schaltet voll auf Durchzug :sad: