edit; Termin ist da!
Mönchen82
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Juchuuuuuuuuuuuuuuuuuuu :bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02:
WWWWWWWAAAAAAAAAAah ich könnte alle :knutsch01: :knutsch01: :knutsch01: :knutsch01:
Ok *lufthol* Es geht um die Augen! Folgendes ging voraus:
Augen-OP letztes Jahr Dezember,das rechte Auge wurde eröffnet (weil keine Lider vorhanden und komplett zu), nicht erfolgreich, wieder zugranuliert!
Kontaktaufnahme seitens der Ärzte mit einem Spezialisten aus Paris, der aber "lieber noch warten" möchte (wir bekamen dann gleich Adressen für Sonderschule 6 Kindergarten mit, sowie Blindenfrühförderung -ok letzeres ist akzeptabel aber "das davor" zeigt oder lässt vermuten wie lange er warten will)
Kontaktaufnahme unsererseits mit der Rostocker Klinik,weil sehr guter Ruf in Bezug auf Rekonstruktionen bei Fehlbildungen am Auge
Termin bekommen am 14.03. - diesen konnten wir nicht wahrnehmen da die KK die Fahrtkosten nicht übernommen hat-da wir eine Bescheinigung benötigten in der drin steht dass dieser Besuch erforderlich ist-diese wiederum haben wir nicht bekommen weil der "Pariser" zwinkern ja warten will..Wir haben zwar eine Bescheinigung bekommen aber da steht nur drin dass sie es "empfehlen"..und das "die Eltern gern.." Wer schon mit KK zu tun hatte von euch wird sich den Rest denken können :traurig04:
Diskussionen darüber was nun das beste ist. Zu dem Schluß gekommen: Noch ist eine Sehfähigkeit vorhanden, bzw. sie reagiert definitiv auf hell/dunkel (zuckt z.B. zusammen wenn sie mit Blitz Fotografiert wird) -und solange es eine "Chance" gibt wollen wir diese nutzen bzw. ihr ermöglichen was zu ermöglichen ist! Das fängt damit an dass wir gerne möchten dass versucht wird das rechte Auge zu eröffnen! Denn ein Auge was gar nicht benutzt werden kann weil zu kann nunmal nicht "trainieren"!Folge; der Sehnerv verkümmert und sie ist dann wirklich irgendwann kompl. Blind!
Tscha und dann habe ich von einer lieben Mama den Tipp mit Trier bekommen! Das wäre nicht so weit weg wie Rostock und im "Notfall" (also wenn sich wieder allet Behördliche querstellt Hmm ) tragen wir die Kosten dann selbst! Wobei es nun sowieso etwas einfacher bzw. günstiger ;-) wird da wir nun den SB-Ausweis haben!
Und heuuuuuuuuuuute bzw. jetzt gerade eben hat der Oberarzt angerufen!!! Sie ziehen in Erwägung zu operieren und haben uns angeboten dass wir direkt einen "Kombi-Termin" vereinbaren! Das heisst, wir fahren hin damit sie sich die Augen "live" anschauen können und selbst untersuchen können (ich hatte bis jetzt nur eine E-Mail hingeschickt mit Fotos damit sie sich schonmal ein Bild machen können) und wenns dabei bleibt (also OP) dann können wir direkt dableiben nud sie würde am nächsten Tag operiert! Momentan wird dort das ganze Organisatorische nun noch geklärt (haben keine Kinderstation, wo soll melli dann nach der OP hin etc.pp.) und dann bekommen wir noch einen Anruf :laola02: :laola02: :laola02: :laola02:
Edit; Achso :biggrin: Es würde dann das rechte Auge eröffnet werden und mittels Mundschleimhaut Augenlider "konstruiert" ;-)
WWWWWWWAAAAAAAAAAah ich könnte alle :knutsch01: :knutsch01: :knutsch01: :knutsch01:
Ok *lufthol* Es geht um die Augen! Folgendes ging voraus:
Augen-OP letztes Jahr Dezember,das rechte Auge wurde eröffnet (weil keine Lider vorhanden und komplett zu), nicht erfolgreich, wieder zugranuliert!
Kontaktaufnahme seitens der Ärzte mit einem Spezialisten aus Paris, der aber "lieber noch warten" möchte (wir bekamen dann gleich Adressen für Sonderschule 6 Kindergarten mit, sowie Blindenfrühförderung -ok letzeres ist akzeptabel aber "das davor" zeigt oder lässt vermuten wie lange er warten will)
Kontaktaufnahme unsererseits mit der Rostocker Klinik,weil sehr guter Ruf in Bezug auf Rekonstruktionen bei Fehlbildungen am Auge
Termin bekommen am 14.03. - diesen konnten wir nicht wahrnehmen da die KK die Fahrtkosten nicht übernommen hat-da wir eine Bescheinigung benötigten in der drin steht dass dieser Besuch erforderlich ist-diese wiederum haben wir nicht bekommen weil der "Pariser" zwinkern ja warten will..Wir haben zwar eine Bescheinigung bekommen aber da steht nur drin dass sie es "empfehlen"..und das "die Eltern gern.." Wer schon mit KK zu tun hatte von euch wird sich den Rest denken können :traurig04:
Diskussionen darüber was nun das beste ist. Zu dem Schluß gekommen: Noch ist eine Sehfähigkeit vorhanden, bzw. sie reagiert definitiv auf hell/dunkel (zuckt z.B. zusammen wenn sie mit Blitz Fotografiert wird) -und solange es eine "Chance" gibt wollen wir diese nutzen bzw. ihr ermöglichen was zu ermöglichen ist! Das fängt damit an dass wir gerne möchten dass versucht wird das rechte Auge zu eröffnen! Denn ein Auge was gar nicht benutzt werden kann weil zu kann nunmal nicht "trainieren"!Folge; der Sehnerv verkümmert und sie ist dann wirklich irgendwann kompl. Blind!
Tscha und dann habe ich von einer lieben Mama den Tipp mit Trier bekommen! Das wäre nicht so weit weg wie Rostock und im "Notfall" (also wenn sich wieder allet Behördliche querstellt Hmm ) tragen wir die Kosten dann selbst! Wobei es nun sowieso etwas einfacher bzw. günstiger ;-) wird da wir nun den SB-Ausweis haben!
Und heuuuuuuuuuuute bzw. jetzt gerade eben hat der Oberarzt angerufen!!! Sie ziehen in Erwägung zu operieren und haben uns angeboten dass wir direkt einen "Kombi-Termin" vereinbaren! Das heisst, wir fahren hin damit sie sich die Augen "live" anschauen können und selbst untersuchen können (ich hatte bis jetzt nur eine E-Mail hingeschickt mit Fotos damit sie sich schonmal ein Bild machen können) und wenns dabei bleibt (also OP) dann können wir direkt dableiben nud sie würde am nächsten Tag operiert! Momentan wird dort das ganze Organisatorische nun noch geklärt (haben keine Kinderstation, wo soll melli dann nach der OP hin etc.pp.) und dann bekommen wir noch einen Anruf :laola02: :laola02: :laola02: :laola02:
Edit; Achso :biggrin: Es würde dann das rechte Auge eröffnet werden und mittels Mundschleimhaut Augenlider "konstruiert" ;-)
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Kommentare
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Natürlich ist es nicht gesagt dass alles so klappt wie wir uns dass vorstellen ;-) , ist ja auch keine "Standard-OP" :???: aber wir sind einfach nur froh dass es überhaupt einen Lichtblick gibt :bounce02: :bounce02: Im wahrsten Sinne..(?) ;-)
38,644
1,184
Operieren würde dann der Chefarzt, selbstverständlich (naja nicht überall aber da ;-) ) kann ich die ganze zeit (ausser im OP natürlich :biggrin: ) bei Melli bleiben und kann auch "wie gewohnt" selbst die Pflege übernehmen :bounce02: Momentan wird noch darüber diskutiert wo Melissa nach der OP hinkommen sollen da sie da natürlich keine Kinderstation haben! Das ist das was er nun noch mit dem Team besprechen wollte! Ausserdem, wie gesagt, bekommen wir einen Kombi-Termin also alles in allem klingen die "erfahren und gut durchorganisiert" Hat dann auch noch direkt gefragt wie sie im Moment "ist" ;-) wie es bis jetzt nach OPs bei ihr war etc.pp. die denken nach!!!! :biggrin: :bounce02: :bounce02:
Und das wichtigste: Trier ist nicht sooo weit weg wie Rostock und wenn die KK wieder auf stur stellt :flaming01: fahren wir auf eigene Kosten! SO! :twisted: ;-)
717
Schön, dass man Euch hier bei uns weiterhelfen will. Die sind hier recht bekannt für Augen-OP's, mein Mann hatte auch schon das "Vergnügen".
Wenn Ihr hier im wunderschönen Trier seid und irgendwelche Unterstützung braucht, melde Dich einfach bei mir !
Wann ist Euer Termin ?
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1,184
@Heike; oh danke für das Angebot
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Das ist toll und ich freu mich ganz dolle für euch!
:knutsch01:
717
ich schick Dir mal meine Telefonnummer per PN. Ich bin in letzter Zeit nicht regelmässig online. Dann kannst Du Dich auf jeden Fall melden, wenn Du näheres weisst und ich Dir irgendwie weiterhelfen kann.
:bounce02:
1,184
3,579
das sind ja super Neuigkeiten
Ich wünsche euerer kleinen Melissa alles, alles Gute !
2,666
Ich wünsche euch auch alles erdenklich Gute und drücke ganz fest die Daumen, dass alles so verläuft wie ihr euch das erhofft!
Gruß, Musikmaus
1,184
Aaaalso; voraussichltich wenn nu nix dazwischenkommt ( :???: ) am 05.04.05!
Ja genau!
Nächste Woche!! :bounce02:
:biggrin:
Ok bin ja schon wieder ernst :cool: Montag bekommen wir Bescheid obs deifinitiv beim 05. bleibt! Sie wollten erst uns fragen obs passt und sprechens nun Detailliert mit deeeeer..HNO ab! :biggrin: Weil dadurch dass Melli ja tracheotmoiert ist haben sie beschlossen sie zwar am 05. in der Augenklinik zu untersuchen a b e r am 06.(!!) wenn die OP ist (wenn operiert wird..) also eigentlich "ab nach der Untersuchung" bleibt sie in der HNO und die versuchen alles bzw. haben schon gesagt sie wird dann wohl auch dort (also HNO) operiert werden damit sie nicht unnötig hin -und her muss :bounce02: und dort haben wir dann ja auch alles was wir brauchen :bounce02: So nu habsch bescheidgesagt *endlichumkipp*
:biggrin:
Aber ein bisschen schlecht ist mir auch & nervös bin ich *ups* :???:
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Berichte möglichst schnell!
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Also erst mal JIPPI das klingt doch mal ausnahmslos gut und ich denke mal das alle hier euch jeglichen verfügbaren Daumen drücken :knutsch01:
Und das schlecht sein und die Aufregung vergehen sobald zu anfangen kannst was zu tun und wenn es "nur" die Reisevorbereitungen etc sind.
:bounce02:
2,322
Ich drück alle verfügbaren Daumen *Lukas halt gefälligst still :biggrin: *
1,184
Ja das denke ich auch, Montag wollte er ja nochmal anrufen cih denke wenns dann "dingfest" ist und wir das wichtigste besprochen haben bin ich schon ruhiger :roll: Ich muss ihm ja noch Mellis Kanülengröße durchgeben was für Kompessen sie hat etc.pp. Ich hab z.B. die "hoffentlich haben die dannn alles da Gedanken" :???: Aber sicherheitshalber nehm ich wohl wat von Zuhause mit falls die erst bestellen müssen oder so.. Aber es war schonmal schön zu hören dass Tracheotomierte dort wohl nicht selten sind bzw. sie Erfahrung damit haben! Find supi dass sie auf die HNO kommt da sind wir ja quasi "an der Quelle" :biggrin:
1,184
richtig froh binsch natürlich nicht aber richtig enttäuscht binsch auch nicht über die "Galgenfrist" :oops: :oops: ;-)
1,184
Naja aber wir haben nen Termin :???: toll
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Sie haben uns zwar letztendlich nach diskutieren eine Bescheinigung ausgestellt haben aber in dieser Bescheiniung betont dass "die Eltern es wünschen" und das d i e ja einen Spezialisten in Paris(!!) hätten der operieren würde, dieser aber lieber noch warten würde! -wohlgemerkt ein Arzt der Melissa noch nie gesehen hat, lediglich Fotos&Befunde, hier kommt noch hinzu dass die bis jetzt behandelnden Ärzte,bevor die erste Augen-OP war gesagt haben: wenn etwas gemacht werden muss dann j e t z t! nachdem der "Pariser" dann fotos & co. gesehen hat und dann beschlossen hat zu warten [es wurde nicht gesagt wie lange aber wir haben netterweise direkt anlaufstellen für sonderschule & kindergarten bekommen] "halten" sich diese Ärzte nun daran.
Wer schonmal mit der KK in diesem zusammenhang (also Fahrtkosten) zu tun hatte weiss dass die immer ein "medizinisch notwendig" wollen.
So und weil der Arzt nun anderer meinung ist ist es ja nicht medzinisch notwendig..
[ironie]ist ja gar nicht sicher ob sie überhaupt sehen kann bzw. wieviel sie sehen kann was machts denn wenn sie ganz blind wird aber fürs kosmetische können wir dann ja irgendwann operieren![/ironie]
/edit; eine "Rettung wäre wenn jetzt endlich dass im Februar(!) beantragte Blindengeld genehmigt würde..soll ja noch zeichen und wunder geben :roll:
675
Meld dich dochmal bei ihr, vielleicht hat sie ne Idee für günstige Unterbringung.
38,644
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@Marlies; nein die Bescheinigung sollte von einem Facharzt/behandelndem Augenarzt ausgestellt werden.
675
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Gibt keine doofen fragen ;-)
Dazu müssten sie Melissa mindestens einmal untersucht haben um das beurteile bzw. bescheinigen zu können! :traurig04:
Ich habe grad wegen dem Blindengeld angerufen! Der Sachbearbeiterin fällt doch tatsächlich nach 2 Monaten ein dass die "zuständigkeit" noch nicht ganz gaklärt ist!
Ich habe im feburar einen antrag mit einem 7 SEITIGEN ARZTBRIEF abgeschickt da kam der erste witz
sie kann den antrag noch nicht weiter bearveiten weil eine augenärztliche bescheinigung fehlt :twisted: :twisted:
daraufhin belkam sie nochmal einen 2 seitigen nur-augenarzt-brief damit die arme frau nicht aus dem 7seitigen die stelle mit "augenärztliches konsil" raussuchen muss :flaming01:
Daraufhin schickte ich ihr zusätzlich noch den bescheid über den schwerbehindertenausweis mit dem merzkeichen BL für blind :flaming01:
und jetzt sagt sie am telefon dass sie mir noch ein formular zugeschickt hätte und sie den antrag noch nicht weiter bearbeiten könnte da die zuständigkeit erst geprüft werden muss weil es ein altes antragsformular wäre :flaming01: :flaming01: :flaming01: (seinerzeit als "aktuell" deklariert aus dem internet gezogen)
nein,jetzt ists vorbei ich dreghe durch!!!!!! :flaming01: :flaming01: :flaming01: :flaming01: :flaming01: :flaming01: :flaming01:
38,644
675
Oki noch ne Frage, aus medizinischer Sicht, wäre es denn möglich euch mit einem ganz normalen Auto nach Trier zu bringen? Also natürlich eines das groß genug ist um euch 3 samt nötigem "Zubehör" und Fahrer zu befördern.
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Ach nee - es gibt ja Blindenfrühförderung! Ok ich bin überzeugt dass sich vieles mit der Bl.Fr.f. machen lässt aber was bitte ist frühfördertechnisch s o effektiv dass man ein "zues" Auge trainieren kann?
Selbst der Trierer Arzt sagte direkt dass das rechte Auge geöffnet werden muss damit das Auge eine Chance hat trainiert zu werden!
Verletzte Eitelkeit ist ein gutes stichwort anders kann ich mir den Satz "kann ja sein dass die was machen was wir auch hätten operieren können" nicht erklären!
Ich habe jetzt die McDonalds Kinderhilfe angerufen sie rufen zurück.
Ich habe das Gefühl wir werden dafür "bestraft" dass wir uns f ü r unsere tochter entschieden haben! (ihr wolltets ja so - seht zu wie ihr klarkommt!)
1,184
Das wäre sogar besser als ein zug aber dafür käme nur Uwes Mutter in Frage allerdings gehts ihr gesundheitlich alles andere als gut
2,744
Fühl Dich mal gedrückt von uns, hoffe das hilft Dir ein bißchen den ganzen Stress zu bewältigen. Du machst das echt toll. Ich bewundere Dich wirklich sehr für Deine Kraft! Gib nicht auf für Dein Mäuschen zu kämpfen!!! Ihr schafft das!
Alles Gute weiterhin und ich drücke Euch die Daumen das alles bald so wird wie Ihr es Euch wünscht.
1,184
Hab Uwe grad mal gefragt also Sprit-mässig haben wir schon bei den Bonner fahrten 60€/Fahrt bezahlt (mit Auto) und trier ist noch weiter weg also ist der zug entweder genauso billig/teuer oder günstiger! Auf jeden Fall nicht teurer!
Die dingens Kinderhilfe hat zurückgerufen -hat mir ein Buch empfohlen :roll: (Verzeichnis der Stiftungen Deutschlands-wäre aber sehr teuer ich sollt mal schauen ob ich das evtl. nicht in einer Bücherei kriege) und ich krieg schon wieder Galgenhumor :cool: :biggrin:
so und gezz kuck isch pensionen oder *was weiss ich*
675
Ich hab früher immer Osterferien in Trier gemacht, auf einem Campingplatz, mit nem warmen Schlafsack oder dicker Decke war das auch bei dem Wetter machbar sein. Oder mal in Jugendherbergern in der Nähe vom KH fragen das ist meist günstiger als Hotel etc.
2,744
Das wird doch von der Krankenkasse bezahlt, oder?
7,772
Ja, aber dann wäre es eine fahrt zu einer Untersuchung. Und die muss doch auch übernommen werden. Vielleicht reicht es wenn er EUch eine Einladung schickt. Hast Du denn da im KH auch gefragt, ob die eine Idee wegen der fahrtkosten haben?
EDit ich hab mal gegoogelt:
Insbesondere das darauf musst DU bestehen.
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@wudwud; doch, das ist kein problem, einer kann bleiben! Das Problem ist;
Die Zugfahrt kostet ca. 80€,dann kommt ein taxi keine ahnung wie teuer,ein zimmer bei der klinik würde 47€ pro nacht kosten wegen pensionen suchen wir grad sollte allerdings keine in der Nähe sein lohnt es sich nicht eine günstigere zu wählen da man dann auch wieder von a nach b kommen müsste,uwe müsste sich selbst verpflegen sollte er dableiben.
vom Mutterhaus zur klinik ist es lt. karte auch noch ein stück ich hoffe dass die klinik da transporte anbietet. Wir müssen mindestens 2 zugfahrten so oder so berechnen also hin und zurück sind 160€ ich selbst muss auf jeden fall eine nacht bezahlen da in der nacht vom 12. zum 13. keine zimmer ausser den gästezimmern frei sind kommen also deifinitiv nochmal 74€ dazu sind wir bei 200€ + für den Tag irgendwas zu essen (ok das kann man günstig halten also zähl ichs mal nicht) Also 200€ sinds auf jeden Fall egal ob uwe nun dableibt oder nicht und je nachdem wie wir es machen kommt also noch was dazu.
Wenn wir also bei den 200 "bleiben wollen/müssen" fährt uwe mit uns hin und er dann direkt wieder zurück
nochwas vergessen. bin selber noch am rechnen,sorry. also hinfahrt wir alle 80 + taxi oder bus + 47 zimmer + uwe wieder rückfahrt 40 + uwe wenn wir dann wieder entlassen werden hinfahrt 40 + taxi + alle Rückfahrt 80 also haben wir so oder so nicht 200,sondern mindestens 300 zu bezahlen.
wir müssten dann schauen ob wir vielleicht statt dem taxi einen bus nehmen können sollten die aber voll sein stell ichs mir schweirig bis unmöglich vor mit dem ganzen gepäck sowie den Geräten.. wir bräuchten mindestens soviel Platz dass wir melissa auch ohne Probleme zwischendurch absaugen können.
Und das ist auch der Grund warum ich nicht alleine hinfahren kann! Ich habe Gepäck + KiWa mit Melli + Absauggerät, Katheter,Notfallstasche,.. + die Tatsache dass ich Melli versorgen muss! Ich könnt quasi noch nichtmal "mal eben" aufs WC unterwegs :biggrin: (ok notfalls halte ich mich zurück :cool: aber es geht ja nicht n u r darum!)
"Bringen" muss Uwe uns also auf jeden Fall :traurig04: (in einer Notfallsituation sollten wir "im idealfall" auch zu zweit sein aber in dem Punkt denke ich mal dass sie wohl nicht eintreten wird*hüstel* also denken wir mal gar nicht dran)
/edit: Uwe ruft jetzt die KK nochmal an!
1,184
OOOODER??? :flaming01: :flaming01: :flaming01:
Danke danke danke dir :knutsch01: :knutsch01: :knutsch01:
Die haben uns erzählt wenn überhaupt ne möglichkeit bestünde müsste sie eine Pflegestufe UND den SB-Ausweis haben!! :flaming01:
Habs jetzt GsD noch rechtzeitig gelesen und Uwe noch direkt bescheid gesagt aber jetzt ruft er da an! dankö :knutsch01:
1,184
Das glaubt mir keiner :biggrin: :biggrin:
Wir haben einen neuen Sachbearbeiter bei der KK :bounce02: :bounce02: Und der scheint "Mensch" zu sein :bounce02: :bounce02:
Die Fahrtkosten werden übernommen wir sollen sämtliche quittungen für zug,texi etc. aufbewahren und sie bezahlen uns das :bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02:
und jetzt frei i mi :bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02:
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Ich würde mich trotzdem noch nach einem Krankentransport bei der Feuerwehr erkundigen, oder auch bei der Lebenshilfe....Buch von MacDonalds finde ich ja auch seeeehr hilfreich :roll: Gut dass ich keine Hamburger esse. :flaming01:
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Mei, da seid ihr nun schon so arg gebeutelt und immer wieder kommt so ein Mist dazwischen.
Ich drück Euch feste die Daumen, dass ihr das geregelt kriegt und vor allem, dass auch die OP gut verläuft!
Liebe Grüße
Mandy
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Aber ich weiss gar nicht wie die sich "schimpfen"...eine bekannte hatte mir auch mal eine visitenkarte gegeben (hab die jetzt aber nicht mehr) das war so ein unternehmen in bonn die auch diese transporte gemacht haben aber ich weiss nicht mehr wie die sich nennen :oops: :oops: :biggrin:
einfach Krankentransport oder so? weil von bonn werden die wohl kaum herkommen also müsste ich wat hier in Balve oder so finden :traurig04: